RSS

Månedlige arkiver: januar 2011

Hvis dette fortsetter………………

…………………………………………..skal jeg juble lenge 🙂

Og det med god grunn synes jeg! Hanne Martine starte IV-behandling på mandag og så langt har alt gått som smurt. Toutch wood *banker seg selv 3 ganger i hodet*  🙂 🙂
Frøkna har vært på skolen hver dag og fungert forholdsvis godt. Hun er litt sliten, men det er vel en naturlig konsekvens ved en slik hestekur. Søvnmønsteret blir jo også forstyrret. Jeg kobler opp første dose klokka 05.30, og medisinen går inn på 30-45 min. I tillegg bruker jeg noen minutter i begge «ender» på å koble opp og av. Dose 2 blir igangsatt like etter skoletid. Dette tidspunktet kan variere noe, avhengig av f-eks. fysioterapi og konfirmantundervisning. Så ofte får vi ikke kobla opp før rundt klokka15.30. Og med 3 doser daglig med ca. 8 timer imellom hver kan du jo selv regne ut hvornår vi får lagt oss på kvelden. Klokka 23.00 er det faktisk natt for et A-menneske 😉
Et av spenningsmomentene var om medisinen fant veien fra Trondheim til Eidsvåg uten problemer. Og første forsendelse kom på døra i dag. Hipp hipp hurra. Forrige kur var det litt problemer kan man si, det kan du lese om HER
Jeg hadde på forhånd sagt at hvis denne kuren også ble trøblete, måtte vi vurdere hvordan det skulle gjøres neste gang. Det er greit nok å bruke noe ekstra energi på disse kurene, men ikke all energi. Jeg vil ikke være behandler for en hver pris. Det er 2 medlemmer til i husstanden som også har «krav» på meg. Og vi må fremdeles ha reine klær og mat selv om HM er på kur. Og jeg vil, skal og må på jobb. Jeg trenger disse timene borte fra heimen for å klare å fungere.

Men så langt ser det altså rosenrødt ut, eller kanskje skal vi si rosenrosa 😉

Så nå krysser vi alt som krysses kan for alt fortsetter i dette sporet, vi vil så gjerne klare oss selv. Men samtidig har jeg en lav terskel for å ringe Ålesund eller Ullevål hvis det butter i mot. Uten den støtten jeg får derfra hadde dette aldri gått!!

Så derfor vil jeg avslutte dette innlegget med en hyllest til 2 av våre hvite engler.
Astrid i Ålesund og Ellen Julie på Ullevål, takk for at dere er der!!!

Advertisements
 

Svusj……*lyden av tid som flyr*

Jeg innrømmer det gjerne, jeg er en laber blogger! Men tiden har rett og slett gått fra meg. Men hvis jeg skal våge meg på et bittelite nyttårsforsett, så må det være å blogge mer 🙂

Alle har vel fått med seg at det har vært jul??

Jeg har sjelden opplevd ei jul som forsvant så fort. Det føles som om jeg stekte julekalkun samtidig som jeg tok ned julepynten.

🙂 🙂 🙂

Regner med at det kommer av at vi var opptatt hver eneste dag. Enten så hadde vi middagsgjester, eller vi var borte på middag. Og når vi ikke var sosiale, var vi på jobb. Og like over nyttår feiret vi Hanne Martines 15-års dag og Ole Johnnys 40-års dag. Så egentlig har vi hatt et kontinuerlig etegilde fra 24. desember til 8. januar. Så man kan vel si at vi var slitne, mette og lykkelige da hverdagen kom J

Og midt i det hele syntes Hanne Martine at det var greit å bli “syk”. Hun hadde gått en stund og følt seg sliten og litt uggen. Og midt i romjula “kulminerte det med 40 i feber! Men det merkelige var at det var “bare” feber. Ingen hoste, ikke vondt i kroppen, ingen andre tegn på sykdom. Kun feber og, naturlig nok, nedsatt almenntilstand. Første feberfrie dag var hennes egen bursdag, og det var en “gave” hun satte stoooooor pris på. For det medførte skolestart dagen etter. Og det å gå glipp av skolen var det som bekymret henne mest mens hun var syk.
Tror nok hun blir mer og mer bevist sin egen diagnose. Innerst inne. Hun vet selvfølgelig at feber er et tegn på at kroppen kjemper for å bryte ned en infeksjon. Og hun er fullstendig klar over at alvorlige infeksjoner medfører flere antibiotikabehandlinger. Som igjen fører til tapt livskvalitet. Behandlinger som gjør det enda vanskeligere å være “normal” tenåring.
Men denne bevisstheten forhindrer ikke at hun slurver med medisinene sine fordi hun har det travelt med å være “normal”. Jeg skjønner så inderlig vel at hun heller vil være hos kjæresten enn å være hjemme å ta inhalasjon og lungedrenasje, at hun “glemmer” å ta Creon til skolematen fordi det er “flaut” å måtte ta tabletter i ei skolekantine fylt av “normale”. Men selv om jeg skjønner henne, må jeg allikevel være “monstermamma” og tvinge henne til å være “annerledes”.

Og det gjør vondt! Det er vondt å være den som til stadighet må mase om medisinering. Det gjør vondt å krangle om fornuftig påkledning, innetid og leggetid. Det gjør vondt å være den som må si ”du kan ikke gå på skolen når du er så slapp og sliten som du er nå”, når jeg vet at på skolen føler hun at hun er “normal”. Det gjør vondt å alltid være “festbrems”!!!

Og i morgen slår vi på enda en brems. Da er det på’n igjen med intravenøs antibiotika kur. 14 dager fremover må jeg vekke frøkna klokka 05.30 for å koble opp. Så får hun slumre videre mens medisinen går inn, ca. 40 minutter. Så er det en dose rett etter skoleslutt, ca. klokka 14.30. Og siste dose kobler jeg opp ca. 21.30. Når den har gått inn, er både datter og mor utrolig klare for senga. De er slitsomme disse dagene, faktisk for hele familien. Men vi kjemper oss gjennom, hver på sin måte. 

 ♥  ♥ Og i bunnen ligger kjærlighet og samhold. Som familie er vi  tilstede ♥  ♥ 
♥  ♥ for hverandre i tykt og tynt og det gjør hverdagen lettere å takle ♥  ♥

 
 
%d bloggers like this: