RSS

Kategoriarkiv: årsmøte

Go’ måren solstråle (med skarre R)….

…..eller rett og slett bare «Hei solstråle», siden det tross alt er litt utpå kvelden når dette blir publisert. Men det er da garantert morgen et eller annet sted i verden 😉

Da er opplæringsdag og årsmøte i NFCF vel overstått. Og jeg lurer på hvor mange av deltakerene som møtte sitt eget blikk i speilet i morges og utbrøt: «God morgen solstråle»? Det høres unektelig bedre ut enn å vike med blikket og tenke «hrmpf…off…» 😉
Jeg er ikke sikker på at jeg klarer å møte meg selv med førstnevnte uttrykk hver eneste morgen, men jeg er rimelig sikker på at det vil ligge i bakhodet de dagene jeg ikke klarer å møte hverdagen og speilbildet mitt like begeistret!
Jeg kan bare slå fast at noen motivatorer «treffer» bedre enn andre. Og Trond Edvard Haukedal var en av dem som traff! Og nå er jeg den lykkelige eier av enda en bok, «Solstråleboken«,  som må ha plass i hylla. Etterhvert. Først skal den ligge diskret fremme på salongbordet, der jeg håper at noen etterhvert vil bla og lese litt. For motivasjon trenger alle, mer eller mindre!

Dette var første gang jeg var med på opplæringsdag og årsmøte. Vi har heller ikke deltatt på trivselshelger, av forskjellige grunner. Og jeg skjønner at vi har gått glipp av mye, for makan til gjeng! Her var det mange store hjerterom! 😀
Jeg må nok innrømme at jeg «gruledet» meg til denne helga, siden jeg ikke kjente noen skikkelig fra før. Men det var slett ingen grunn til bekymring, for her var det altså hjerterom så det holdt. Gleder meg allerede til neste år 😀
Og jeg parrerte min egen «redsel» for å reise til ukjent sted alene helt fortreffelig, om jeg skal si det selv. Det er ikke alltid like enkelt når man har like mye retningssans som en japansk dansemus 😉 Men jeg fant frem helt selv, uten problemer. Var til og med ute å spaserte i Bergen sentrum helt alene uten å rote meg bort også. Kanskje jeg begynner å bli «stor»? 😉

Faglig sett var denne helga utrolig lærerik synes jeg.
Og etter å ha hørt på dr.med/prof.emeritus Gjermund Fluge og overlege Rune Tronstad, Barneklinikken Haukeland med tema «Fagrådets anbefalinger for hygiene 1999 og internasjonalt CF-smittevern 2012 -en retrospektiv blikk på konsekvenser»,  sitter jeg med et lass spørsmål som blir med på neste kontroll.
Hvor langt er de kommet i forskningen når det gjelder Achromobacter Xylosoxidans? Disse smådj….. som gjør at Hanne Martine ikke får være sammen med andre med samme diagnose. Kan hun være sammen med transplanterte CFere? Hadde det vært en ide å redusere antibiotikabruken, siden det kunne se ut som om det var ekstra oppvekst ved heftig antibiotikabruk?
Dette og mye mer er notert bak øret. Noen svar regner jeg med å få, mens andre spørsmål nok blir hengende i luften litt til. Men ingen kan bebreide oss når vi er utålmodige. Vi vil så gjerne at de som sliter skal få hjelp!

Diskusjonsgruppene var et kjempetiltak. Jeg skjønte fort at det er flere som har en kraftig «navlestreng» til ungdommene sine 😉
Gruppen jeg var på kom med 3 punkter om temaet «Fra avhengighet til selvstendighet – hvordan overføre ansvar for egen sykdom og helse fra foreldre til ungdommer med CF»
Her må jeg med skam melde at jeg ikke husker våre punkter helt konkret, for diskusjon og framlegg fra 12 grupper ble tatt opp i plenum etterpå. Og hvem tenkte ikke på å ta notater?
Men mye fornuftig ble lagt frem, både av dem under og dem over 25 😉

I pausen benyttet jeg anledningen til å ta en runde blant utstillerene. Og det medførte også at neste kontroll ved Ullevål vil inneholde noen flere spørsmål enn vanlig. Her ligger det an til litt utskiftninger i «maskinparken» hvis man får klarsignal fra øverste myndighet 😉

Etter pausen fikk vi en dialog med leder ved Norsk senter for Cystisk Fibrose, Olav Trond Storrøsten. For meg er han litt «pater familias». Han  og Ellen Julie Hunstad er de 2 personene vi møtte først da vi kom til Aker for diagnostisering. Og de vil for evig og alltid ha en spesiell plass hos meg!
Men samtidig kjente jeg at hodet begynte å bli litt «CF-fullt», selv om vi nettopp hadde hatt en lang pause. Derfor passet det fantastisk godt å avslutte opplæringsdagen med fyrverkeriet Trond Edvard Haukedal «Med liv og lyst – å se muligheter i hverdagen«, som nevnt i første avsnitt. Tror det var fler enn meg som syntes det var godt å le litt 😉 Og ikke bare fikk vi le, men jeg klarte i allefall å se meg selv litt utenfra. Og jeg nikket gjenkjennende ved flere av hans beskrivelser av mennesket som individ. Blant annet at vi er vår egne største kritiker. Fler enn meg som er det? 😉

Etter alt dette gjorde det godt med en lang pause. Jeg ruslet rundt i Bergen, helt uten frykt for å rote meg bort (siden jeg holdt meg langs Bryggen 😉 ) Jeg fikk sett et ekte Buekorps (se bilde i forrige innlegg) og jeg fikk sett seilskipet Statsraad Lehmkuhl. Det gjorde godt å gå litt alene og «nullstille» hodet.
Og gjett om det var lurt å nullstille seg litt før festmiddagen, for den ble åpnet med et brak av bandet CreTura fra Bergen. Du kan få en smakebit HER  og jeg må bare få si at vokalisten Deathshade/Benjamin var den som imponerte meg mest. For den unge herremannen har faktisk CF og jeg trodde ikke at CF og growling var to ting som lett kunne forenes, men så feil kan man ta. Fy fela sier jeg bare!

Det vi spiste ved festmiddagen forbigår vi i stillhet, det er faktisk ikke verdt å nevne 😦
Men kvelden ellers var fantastisk 🙂 For noen ble den litt mer fantastisk enn for andre, og det enda de ikke var til stede. Foreninga har et Trivselsfond . Og her er det mulig for privatpersoner å søke om midler til forskjellige tiltak. Hanne Martine hadde sendt en søknad om midler til å ta «mopedlappen» og jammen fikk hun det!! Her snakker vi om et medlem i en familie som aldri vinner på kakelotteri eller lignende. Man kan vel si at det kom som et sjokk, men gleden var desto større 🙂

Dagen etter var det årsmøte. Ingen spesielt store overraskelser, annet enn at jeg ble foreslått som ny nestleder, sentralt. Beæret og ydmyk måtte jeg bare slå fast at dette kunne jeg ikke påta meg. Både fordi leder av foreninga kommer fra Averøy, Ann Iren Kjønnøy, og hun hadde et ønske om en person fra østlandet. Dette for at nestleder da kunne ta seg av de møtene som foregikk i f.eks Oslo. Det er langt å reise fra Averøy og Eidsvåg for et timesmøte i Oslo. Men aller mest sa jeg nei fordi dette ble en altfor bratt læringskurve. Det å gå fra totalt fersk til nestleder sentralt hadde nok blitt for tøft. Men jeg har sagt meg villig til å stille i andre verv, dette være seg sentralt eller regionalt. Så får vi se om jeg kan brukes til noe 😉

Jeg har kost meg i helga. Truffet mennesker jeg gleder meg til å bli bedre kjent med. Noen fikk et eget rom i hjertet mitt!
Og jeg gleder meg allerede til Region Sør-Øst skal arrangere neste år. For jeg kommer, definitivt 🙂

Take care, be nice and have fun!

Advertisements
 

Når hodet er fullt, renner munnen over……..

……eller i dette tilfellet, fingeren 😉
Men det spørs om ikke de fleste betraktningene fra opplæringsdagen får komme i et lengre innlegg når jeg kommer hjem. For blogging på smarttelefon sliter på pekefingeren 😉
Hodet er i allefall fullt av inntrykk og ny lærdom. Hvorfor i alle dager har jeg ikke blitt med på dette før?
Dette døgnet har gitt meg utrolig mye mentalt. Jeg visste jo selvfølgelig at jeg ikke var den eneste hønemora med løsrivelsesproblemer, men det hjelper å høre noen snakke om de samme følelsene og tankene som jeg har. Og minst like viktig, få lytte til dem som har løst det på andre måter!
Jeg har også fått møtt eierene til tre blogger jeg har fulgt lenge, nemlig Veronica, Åshild og Truls. Lenke til bloggene deres finner du helt til venstre her. Definitivt leseverdig, hver på sin måte. 🙂

Og i tillegg har jeg gjort noe annet før første gang. Jeg har IKKE være med Hanne Martine på legevakta. Før det ble litt vanskelig siden jeg er i Bergen og legevakta er i Molde. Var det trasig i hønemorhjertet og kontrolkfreakgenet? Jepp det var det. Skikkelig vondt faktisk, men samtidig gjorde det godt. Klarer du å forstå hva jeg mener?
Så mens hun var på legevakta med et vondt, hovent og væskende øre, spaserte jeg på Bryggen og fikk sett Statsraad Lehmkuhl og et Buekorps (tror jeg 😉 )

image

Nå er det avslapning, før man trekker i finstasen og går ned til formiddag. Og jeg gleder meg allerede til neste år, da er det region sørøst som står for arrangementet.

Ta vare på deg. For husk, noen er glad i deg!

 

«Jeg reiser alene»

20. – 22. april befinner jeg meg (forhåpentligvis) i Bergen. Da er det duket for opplæringsdag og årsmøte i regi av NFCF og jeg skal ut på langtur alene for første gang på 23 år. Og jeg «gruleder» meg noe alldeles forferdelig!
Når det kommer til reising er jeg ei skikkelig pyse!! Har ingen retningssans! Er nok en av de få i verden som har stått midt i Trondheim sentrum å fått panikk fordi jeg ikke kunne finne Nidarosdomen, det eneste bygget du ser uansett hvor du befinner deg i Trondheim sentrum 😉
Når jeg skal ut å reise er jeg totalt avhengig av at jeg vet hvor alt befinner seg. Jeg må vite på sekundet når fly, tog og busser og jeg må i gooood tid i forveien ha funnet ut av hvor holdeplassen til neste «befrakter» er i forhold til det transportmidlet jeg akkurat forlot.
I tillegg er jeg totalt kontrollfreak. Blir lett panikkslagen hvis det som var planlagt til punkt og prikke må endres i siste sekund.
Å så har jeg alltid så mange «dumme» spørsmål. For eksempel: Hvor pent kledd skal man vær til en festmiddag? Litt pinlig å troppe opp i penkjolen og sko med stiletthæl hvis sidemannen kommer i dongeri og joggesko 😉
Og tenk om jeg kommer dit på fredag (med fly til Flesland og flybuss som stopper 200 meter fra hotellet) og så er det ikke bestilt hotellrom til meg :-O

*pust inn gjennom munnen og ut gjennom nesen pust inn gjennom munnen og ut gjennom nesen*

Hvis bare Hanne Martine kunne ha blitt med som mammas «reisestøttekontakt»!!
Men det får hun ikke.
En meget uvelkommen bakterie (finnes det foresten en bakterie som er velkommen) gjør at hun ikke kan være sammen med andre CFere.
Men neste år……….. 😉

Så, jeg reiser alene. Impulsiv bare jeg får planlagt alt og tenkt meg godt om. Med lett panikkangst og skjelvende knær 😉

Kanskje nettopp vi sees?

 
 
%d bloggers like this: