RSS

Kategoriarkiv: hverdag

Hvis det er greit for deg…

…så sitter jeg bare her på gjerdet og dingler med beina litt.

Og mens jeg sitter her så kan jeg se på at du tar fra hverandre puslespillet. Det puslespillet som vi pusla sammen over flere år. Der vi fant en bit her og en bit der. Møysommelig pusla sammen for at helheten skulle bli bra.  Av og til mangla det en bit og da måtte vi improvisere. Lage biter selv. Få dem til å passe. Vi la til litt. Fjerna litt. Forma bitene med stå på-vilje, kjærlige ord og et stort hjerte. Helt til de smatt på plass akkurat der de skulle være. Av og til rota du vekk en bit. Eller glemte en. Men vi fant dem alltid igjen og pusla dem tilbake på plass. Noen ganger var bitene litt skadd, slik at de krevde litt ekstra innsats, litt ekstra styrke og kjærlighet. Men vi fikk dem på plass igjen. Hver gang.

Nå sitter jeg her på gjerdet. Betraktende. Fortvilet. Avventende. Parat.

For det ser ut som om du har tenkt å legge puslespillet helt på nytt. En etter en river du løs bitene og slenger dem rundt deg. Du river dem løs, uten tanke på skadene de vil få. Uten å tenke på om de kan fikses. Repareres. Bøtes. Heles. Du kaster dem fra deg på en måte som får meg til å forstå hvor vondt noen av dem har gjort deg. Ser og føler all frustrasjon og opprør.

Det er ikke godt å sitte her på gjerdet, men jeg rikker meg ikke. For jeg vil hjelpe til med å legge puslespill en gang til. Pusle deg hel igjen. Du må bare la meg få lov…

Puslespill

 

Ut med det gamle…

…og inn med det nye.

Vi kastet nettopp ut juletreet og for meg betød det at nye tider ligger og venter på oss. Vårt juletre pleier å overleve til etter Ole Johnnys bursdag 8. januar, men ikke denne gangen. Jula har forandret seg. Jula, i den formen vi kjenner den, er på vei bort. Nissene flytter ut i takt med at ungene blir eldre. Adventskalenderen som jeg sydde til Nanna Kristine for 28 år siden har fått bli med henne hjem, og jeg tror kalendernissen flyttet samtidig. Pyntenissen har sagt fra at han ikke kommer neste år og strømpenissen ville være litt avventende. Og jeg betrakter det hele med vemod og synger med Bob Dylan: ♫ Times they are a-Changin’ ♫
Dette blir nok det siste blogginnlegget mitt. I allefalll på en god stund. Foreløpig lar jeg bloggen ligge åpen, så får vi se hva som skjer. Det kan jo hende at døgnet får flere timer og skrivekløen kommer minst en gang i uken 😉

Jeg hadde et nyttårsforsett for 2013 og det var at jeg skulle bli flinkere. Sa ingenting om hva jeg skulle bli flinkere til, det lå åpent. Innerst inne lå det et ønske om å tørre og utfordre meg selv litt mer, og i løpet av årets 4 første måneder utfordret jeg meg selv på flere arenaer. Og ordet «ja» var sterkt representert.
Det endte med 3 verv i Fagforbundet Nesset, deriblant kasserer. Spennende og utfordrende for ei som ikke liker tall 😉 Men alt tyder på at tallene stemmer nå ved årets slutt og jeg regner med at revisor blir fornøyd med meg *krysser fingrene*
Også i Norsk forening for cystisk fibrose ble jeg vist tillit. Først ble jeg vara i styret til Region Midt og jeg fikk lov til å bli likeperson. Og i april ble jeg spurt om jeg ville bli nestleder i hovedforeningen, noe jeg sa ja til med både ydmykhet og ærefrykt. Det bor ingen ambisjoner i meg om å bli leder i foreningen, jeg sa kun ja til nestledervervet for å avhjelpe en litt kinkig situasjon. Men jeg håper at jeg klarer å utføre de oppgavene jeg får slik at det kommer foreningen til gode.

Ydmykhet, stolthet og stå på-vilje er følgesvennene mine i alle vervene. Takk for at dere viste meg tilliten!

Så der hvor jeg før hadde masser av tid til å gjøre ingenting er det nå fullt opp. Og jeg liker det! Ser nok at det blir litt mye av og til, og at det ved årsmøtetider i 2015 nok må velges inn noen andre enn meg et par steder, men hvor har jeg ikke bestemt enda. Vi får se hva 2014 bringer.

For jeg vil ha mer tid til å være mormor, mamma og hustru (nevnt i tilfeldig rekkefølge 😉 )
Nanna Kristine skal kunne spørre meg om å være barnevakt og jeg skal ha overskudd til å si ja. Og Mathias skal se mormor oftere.
Nils Sindre skal ha en mamma som er der mer, når han nå etter hvert er ferdig med rusbehandlingsprogrammet på Veksthuset.
Hanne Martine skal få lov til å oppleve en mamma som ikke bare tenker CF-behandling, men også kan bry seg mer om de «små» tingene i livet hennes.
Stig Andreas vokser fra meg. Konfirmant i 2014 og vips så er han også «borte». Jeg skal være mer tilstede før det skjer.
Og så Ole Johnny. Min andre halvdel. Min hjertevenn. Jeg er her, du må bare trekke meg ned og holde meg fast.

Jeg er så glad i dere alle 5. Takk for at dere lar meg få spre vingene mine litt!

På CF-fronten har det vært et rolig, men turbulent år. Rolig i den forstand at jeg har måttet sitte på sidelinja. Turbulent fordi følelsen av å sitt eget barn slit psykisk og fysisk uten å få lov til å hjelpe er en karusell av følelser for en mamma. Det har vært ganske mye «hjelp meg, men ikke bry deg» og «lukk øynene, men se meg». 3. januar bli Hanne Martine 18 år og bare tiden vil vise om jeg fortsatt får lov til å være litt coach og manager. Hun bestemmer. Men jeg vil alltid være her. Alltid. Med applaus når det går bra og med «kost og feiebrett» når bitene må samles og settes sammen igjen. For slike dager vil komme, også i 2014. Og en mammas kjærlighet er sterkere og større enn noe annet!

Året har ellers bestått av mye reising og møter med mange flott og sterke mennesker. Det ser ut til at 2014 vil inneholde minst like mange reiser og møter og nå stiller jeg mer forberedt. Man kan vel si at jeg definitivt er kommet over «jeg reiser alene-skrekken» min. Tidligere så begynte jeg pakkingen minst en uke før og sommerfuglene i magen var på størrelse med elefanter. Nå står det en kabinkoffert klar, med toalettsaker og skoposer. Her blir de nødvendige plagg for anledningen puttet i på morgenen avreisedagen, eventuelt kvelden før hvis det er veldig tidlig avreise. Og i sommer klarte jeg til og med, helt spontant, å reise et døgn for tidlig på langhelg med min andre halvdel, bare fordi vi hadde lyst på en natt på Rica Nidelven før vi reiste videre til Rørvik. Det hadde definitivt ikke skjedd for 2 år siden. Så på det feltet har jeg også blitt flinkere *klapper meg selv på skuldra* Og sommerfuglelefantene har blitt til små bobler som surrer rundt i forventning og spenning 🙂

Når vi nå går inn i 2014 gjør vi det også med en større økonomisk trygghet enn tidligere. Ole Johnny fikk uken før jul beskjed om at han blir fast ansatt i Sucom fra 2. januar 2014 og jeg ble fast ansatt i 50% stilling ved Sunndal folkebibliotek 1. oktober 2013. Har jo i tillegg 40% ved Nesset folkebibliotek og den siste 10% er helt greit å ha i bakhånd til påkommende tilfeller 😉

Og hva skal årets nyttårsforsett være? I år er det enkelt. Jeg skal ta bedre vare på meg selv. Og første skritt skal jeg ta i morgen. Da skal jeg rydde klesskapet mitt, mens jeg gjentar for meg selv: «Du skal KUN beholde klær som passer! Når du klarer å kvitte deg med dine altfor mange kilo vil du uansett  plyndre butikkhyllene og det som allerede ligger i skapet er håpløst umoderne»

Nå brer duften av pinnekjøtt seg i huset og jeg skal ha en rolig feiring sammen med Ole Johnny, Stig Andreas og Casper. Jeg skal tenke på dem som bare bor i hjertet mitt, på dem som har valgt meg bort, på alle som er både i hjertet og i livet mitt og på alle dem jeg har fått bli kjent med i 2013.
Ta vare på hverandre og øyeblikkene. Livet og nåtiden er flyktig, fremtiden er åpen og uforutsigbar. Måtte den inneholde kun det beste for oss alle.

God nytt år!

Godt nytt år!

 

2013 in review

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2013 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

A San Francisco cable car holds 60 people. This blog was viewed about 2,800 times in 2013. If it were a cable car, it would take about 47 trips to carry that many people.

Click here to see the complete report.

 
Legg igjen en kommentar

Skrevet av den 31/12/2013 i hverdag

 

CF-familien og dei gode hjelparane!

CF.bladet nr. 2/2013 handla mellom anna om dei gode hjelparane rundt om i landet. Dei som gjer
k(a)vardagen så mykje enklare å bere. Her er mine tankar og takkar:

Det var ein gong ein familie som brått fekk snudd kvardagen sin på hovudet. Dagane som berre skulle innehalde dei vanlege kvardagsproblema, blei brått til noko heilt anna. Dei fekk beskjed om at barnet deira hadde ein alvorleg, livslang sjukdom. Barnet hadde Cystisk Fibrose. Med eit såg framtida mørk og trist ut og foreldra var sikre på at dei aldri meir kom til å smile. For korleis kunne dei det når oppgåvene dei vart stilt overfor verka uoverkommeleg?
Men det tok ikkje lang tid før dei forsto at dei tok feil, for dei fekk bli kjende med dei gode hjelparane. Og etter kvart som tida gjekk, og dei fekk kontakt med andre CF-familiar, forsto dei at dei gode hjelparane synte seg på mange måtar i kvardagen og kom i forskjelliga variantar. Det kunne vere ein sjukepleiar på ei barneavdeling eller ein lege på ei lokalt helsesenter. Det kunne vere ei bestemor, ein onkel, avlastar eller ein saksbehandlar på NAV. Ein assistent i barnehagen, rektor på ein skule eller ein god ven. Felles for dei gode hjelparane var at dei alle gjorde det dei kunne, og litt til, for at CF-familien skulle finne att smilet i kvardagen. Ga så god hjelp og støtte at kvardagen vart leveleg. Slik at det vart fleire gode tankar enn dårlege. Fleire lyse dagar enn mørke. Og dei skjøna at ingen kan vite på førehand kva livet vil gje, men at dei gode hjelparane gjorde vegen tusen gonger lettare å gå. For vegen er alltid lettare og gå når du har nokon og gå saman med!
Så gjekk dei ut i livet, med rak rygg og smilet på plass. Trygge på at dei gode hjelparane  sto klare om dei behøvdes.

Om du synest dette høyrdes ut som eit lite eventyr, så er det nett det. Eit ekte eventyr for mange CF-familiar. For dei gode hjelparane  verkar ofte å vere heilt eventyrlege, ut av ei anna verd.
Dessverre er det ikkje alle som føler at dei har fått kontakt med dei gode hjelparane, men ikkje gje opp. Dei finnest, ein må bare la dei få lov til å hjelpe! For alle treng vi hjelp innimellom, ingen kan bere verdas tyngste bør åleine. Så hald auga opne, så finn du ein av dei gode hjelparane du og!

 

Du gode hjelpar!2013-03-07 18.12.01

Du gjer oss av styrken din.
Syner oss kor sterke vi er.
Er der for oss når alt velter.
Når oppgåva blir for stor.
Når vi treng deg.

Du løfter bører av akslene vår.
Løfter dei av og ber dei saman med oss.
Høyrer på bekymringane våre.
Trøyster og gjev oss omsorg.
Når vi treng deg.

Du er brua mellom mørkt og lyst.
Grinda mellom tungt og lett.
Ein kvardagshelt?
Du gode hjelpar.
Takk!

 

Hønemor eller pårørende?

Dette sto publisert i CF-blad nr. 3 2012

Jeg har aldri sett på meg selv som pårørende. Jeg er mamma, omsorgsperson og pleiemedhjelper, hustru og mormor. I tillegg til kontrollfreak, masekråke, løvemamma og hønemor.  Ikke nødvendigvis i den rekkefølgen.

Og hvem er jeg? Anna Marie, 48 år og bibliotekmedarbeider. Gift med Ole Johnny, mor til Nanna Kristine, Nils Sindre, Hanne Martine og Stig Andreas. Og mormor til Mathias.
Hanne Martine har Cystisk Fibrose.

Da jeg fikk spørsmål om jeg kunne tenkt meg å skrive litt om temaet «Pårørende» fant jeg ut at jeg måtte spørre noen om hva begrepet egentlig betyr. Jeg slo på PC-en, klikket meg inn hos min gode venn Google og skrev «pårørende definisjon» i søkefeltet. Første treff var «Ot.prp. nr. 12 (1998-99) Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven)» og i første avsnitt i «3.3.2 Definisjon av pårørende» står det: Pårørende vil ofte ha en sentral rolle i pasientens kontakt med helsevesenet, både gjennom at de kan ha direkte ansvar for pasienten (som foreldre) eller at de har støtte- og oppfølgingsfunksjoner overfor pasienten. Pårørende vil derfor på selvstendig grunnlag ha behov for å utøve enkelte av de rettigheter som følger av pasientrettighetsloven, eller de vil kunne tre inn i pasientens sted dersom hun eller han ikke er i stand til å ivareta sine rettigheter.

Og plutselig slår det meg: Jeg er pårørende. Mannen min er pårørende. Og vi har vært pårørende i snart 17 år. 3. januar 1996 fikk vi nemlig en nyttårsgave som har gitt oss en litt annen type utfordringer enn de andre ungene, Hanne Martine ble født. Vi har lært å kjenne henne, hverandre, de 3 andre ungene og oss selv på en helt annen måte enn hva vi ville ha gjort hvis hun ikke hadde blitt født med Cystisk Fibrose. Det har vært oppturer og nedturer, glede og sorg, forventninger og fortvilelse. Jeg har vært sint, glad og lei meg. Ledd og grått. Og alt har vært like normalt!

Hanne Martine fikk diagnosen da hun var 2 år og 3 måneder. Litt over 800 dager der vi hadde kjempet for å få helsevesenet til å forstå at lille jenta vår ikke var frisk, det var ikke bare vi som var hysteriske. Da hun fikk diagnosen var faktisk den aller første følelsen lettelse. «Yes… nå får hun medisiner og så blir hun frisk!» Men slik er det jo ikke. Men hun ble friskere da hun begynte med behandlinger både for luftveier og fordøyelse. Du skjønner at du er lei av 14 suppete stinkebleier i døgnet når du kan juble høy lydt over bæsj som triller ut av bleien!
Og etter diagnostiseringsoppholdet ved Aker sykehus og NSCF, gikk alt så fort at jeg på en måte ikke rakk å føle noe som helst. Et og annet blaff av fortvilelse var det nok, men aller mest lettelse over endelig å ha fått hjelp. Den ene dagen tok den andre. Det var bare en jevn strøm av nye ting som måtte læres og gjennomføres. Alle utfordringer ble tatt på strak arm, store eller små spilte ingen rolle. Jeg var på denne tiden hjemmeværende, så det falt helt naturlig at det var jeg som ble «hovedansvarlig». Og etter hvert ble det vanskelig for andre å hjelpe, for jeg hang over dem for å sjekke at alt ble gjort «riktig». Nå i ettertid ser jeg at dette var min måte å reagere på. Jeg ble ikke lei meg, deprimert, sint, fortvilet de første årene. Jeg bare gikk på med krum hals og gjorde, som de fleste andre foreldre, alt jeg kunne for at ungen min skulle ha en så normal og frisk hverdag som mulig. De rundt meg ville hjelpe, men jeg lot dem ikke. Måtte ha, og holde på, kontrollen for enhver pris!

Etter hvert kom selvfølgelig reaksjonene. Og jeg lot dem komme. Jeg var sint, deprimert, fortvilet. Hadde dager der jeg tenkte at det var bedre at andre kom hjem til oss og hjalp Hanne Martine, for jeg følte at jeg ikke gjorde nok. Ikke klarte å få henne til å forstå hvor viktig det var at drenasjen ble tatt hver dag. Og med like god kvalitet hver gang. Jeg maste og maste. Og som de fleste foreldre vet, jo mer man maser, jo mindre respons får man. Som regel. Og jeg kan forstå det. Nå. Selv om jeg nok maser fremdeles. ”Innimellom”.

Følelsen av utilstrekkelighet er det som har vært aller verst for meg. Pushe litt til, gjøre litt mer, legge mer til rette. Men hele tiden å føle at det ikke er nok. Ikke spør om hjelp. Ikke kontakt andre foreldre i samme situasjon. For da ville jeg jo garantert skjønne at jeg ikke strakk til. Sånn som de helt sikkert gjorde. Og så totalt feil man kan ta! For etter å ha vært med på min første årsmøtehelg i april i år og min første trivselshelg i september, ser jeg at alt er ”normalen”. Alle famler og fortviler, har famlet og fortvilt. Ingen sitter på fasiten.

Og hva er målet? Selvstendiggjøring og løsrivelse. En gang i fremtiden. Jeg skal slippe taket og miste kontrollen. Eller gi fra meg kontrollen? Prosessen er godt i gang hos oss. Den har faktisk vart i over 15 år. Helt siden hun fikk diagnosen. Men det er i grunnen det siste året som har vært viktigst. For jeg kjenner at jeg nå er klar til å slippe taket. Klar for og ”få tilbake” mitt eget liv. Innimellom lurer jeg på hvem som “dukker opp” den dagen Hanne Martine ikke ”trenger” meg lengre. Den dagen hun selv tar styringa. Hvem er Anna Marie da? Hva skal jeg bruke disse timene til som jeg får “til gode”?
Lese metervis med bøker. Strikke 100 ullgensere. Gå på lefsebakerkurs, soppkurs og pølsemakerkurs. Gå lange måneskinnsturer med kjæresten. Gjennomføre drømmen om å se Norge på langs, med bil den ene veien og Hurtigruta den andre.

Men først skal jeg hjelpe Hanne Martine med å løsrive seg. Og hun skal hjelpe meg til det samme. For hjelp trenger vi. Begge to. Det sier seg selv at når datter og mor har ca. 400 liggedøgn på sykehus i løpet av snart 17 år, så blir forholdet tett og spesielt. Og mange av døgnene har vært isolert. Vi har, og vil alltid ha, et tett og nært forhold. På godt og vondt. Men løsrive oss må vi. Skal vi! Selvfølgelig vil jeg alltid stille opp hvis hun trenger meg. På samme måte som jeg gjør det for de andre ungene mine. Men hovedansvaret slipper jeg. Mister jeg?

Til deg som i dag sitter og lurer på hvordan du skal takle hverdagene som ligger foran deg og din familie, enten du har CF selv eller er pårørende, vil jeg si: Snakk med noen! Og alle følelser du måtte ha er helt normale. Måten vi reagerer på er like individuell som sykdommen. Det finnes ingen fasit på følelser. Alle erfaringer jeg har fått, all smerten, forventningen, sorgen, gleden jeg har følt har gjort meg til det mennesket jeg er. Og jeg tror det har styrket meg. Håper det.

www.cfnorge.no finner du liste over likemenn rundt om i hele Norge. De er likemenn fordi de har erfaring og vil hjelpe. Bruk dem!

Ta vare på deg selv. For du er også noens!

I hjertet mitt

 

Jeg håper du står støtt på begge bein……

……for nå slipper jeg taket!

Hanne MartineJeg har holdt deg trygt i favnen, men nå er det på tide å la deg fly.
Jeg vingeklipte deg, men håper kjærlighetstrådene lagde nesten usynlige spor da jeg sydde vingene sammen igjen.
Jeg håper ballasten du har fått hindrer deg i å fly for høyt. Og langt.
Jeg malte bilder av fremtiden din og viste deg bare de vakreste. Lyseste. Nå må du male bilder selv. Og jeg skal se på.
Jeg har tro på du vil klare deg godt, for du beviser oftere og oftere at du vil fremover.
Du er i fremtiden. Jeg i fortiden.

♥ Men i hjertene våre er vi på samme sted ♥

 

Godt Nytt År!

2013 er bare noen små timer unna og 2012 blir historie. Det er tid for ettertanke og å gjøre opp status. Litt personlig «varetelling» kanskje?

Året som gikk har, på mange måter, vært et av de mest lærerike årene i mitt liv. Jeg har lært at det å si «Jeg makter ikke» absolutt ikke er et tegn på svakhet. Det er heller et tegn på styrke og et tegn på at en har evnen til å vise at man har begrensninger. Denne siden av meg tror jeg faktisk ingen har sett før, men jeg har som mål at jeg skal bli flinkere til å vise den i fremtiden.
Ellers har året bestått av mye løsrivelse og ansvarsoverføring. Vi har kommet langt dette året. Det er fremdeles en lang vei og gå, men veien fremover blir enklere jo lengre vi kommer. Noen skritt er bittesmå. Som det å fylle dosetten sin selv, lære og dele tabletter uten andre hjelpemidler enn ens egne fingre. Andre skritt er større, som å reise alene til sykehuset for å starte kur.
Og vi tar små og store skritt også i året som kommer!Nanna Kristine og Mathias

For meg personlig så har dette året gitt meg opplevelser som har satt seg fast i hjertet mitt. Det aller største var å bli mormor for første gang. Vakre Mathias ble født 30. april og jeg fikk kjennskap til følelser jeg ikke visste fantes. Stort og vakkert!!

Jeg har fått æren av å bli publisert bokryggpoet, sammen med en hel gjeng flinke bokryggpoeter og bokingfolk. Og ikke minst , et knippe forfattere som kastet sin glans over boka med sin egen poesi. Takk til Juritzen Forlag for at jeg fikk være med.

Mine to sider i boka Bokryggpoesi :).

På tampen av året fikk jeg også lov til å dele mine betraktninger om det å være pårørende, i årets siste CF-blad. I tillegg fikk jeg lov å «jule» litt på siste side. Takk til redaksjonen for at jeg fikk være en del av siste nummer. Dere gjør en kjempejobb!

Mine betraktninger om det å være pårørende i CF-bladet 3/2012Min juleoppskrift i CF-bladet 372012

Og i siste Driva før jul kunne du finne meg på 2 sider midt i avisa. En av journalistene hadde spurt meg om hunkunne få intervjue meg om det å være mamma til et barn/en ungdom med alvorlig, livslang sykdom. Jeg måtte tenke litt før jeg sa ja, for dette ble veldig personlig og «blottstillende». På en måte. Selv om vi alltid har vært åpne om sykdommen følte jeg at dette ble litt ekstra foring av «bygdedyret». Men så langt har det kun avstedkommet noen varme klemmer og hyggelige tekstmeldinger.

Intervju med meg i Driva

Så var det dette med nyttårsforsettene. Her har jeg bare et.

Jeg skal bli flinkere!

Til hva? Tja…si det. Det vil tiden vise 😉

2013 ligger ubrukt foran oss.
Ta godt i mot det, ta godt vare på det og sørg for at det inneholder minner som er verdt å ta vare på!

Jeg ønsker deg og dine et Godt Nytt År!

 
 
%d bloggers like this: