RSS

Kategoriarkiv: pårørende

Eventyret om Den Unge Vaksne og millionen som forsvann!

girl-598356På ein liten stad, ved enden av ein lang fjord, budde Den Unge Vaksne. Namnet hadde endra seg med åra. Det starta med Vesle Venen og vart etter kvart til Søkande Ungdom, alt medan mennesket som bar namnet og endra seg i veremåte og framferd. Den Unge Vaksne, hadde heile livet hatt helsemessige utfordringar, som gjorde at dagane ikkje såg heilt ut som for Folk Flest.
Vesle Venen takla dette på ein framifrå måte, og gjorde som Heiltids Hønemor sa. Alle medisinar vart tekne, heilt etter boka, og all anna behandling vart følgt til punkt og prikke. Dei kalla det ei god investering, der gevinsten låg ein stad langt inne i framtida!
Så endra namnet seg til Søkande Ungdom, og dagane endra seg på ein snikande måte. Snarvegar, som før ikkje var ensa, vart jamleg tekne i bruk. Hukommelsen såg og ut til å endre seg, sidan «det gløymde eg» var eit uttrykk som oftare og oftare vart bruka. At innskota på kontoen for helsegevinst vart mindre tenkte ikkje Søkande Ungdom på, og aukinga av kontoen stoppe heilt opp.

Og då namnet endra seg til Den Unge Vaksne, heretter kalla DUV, blei det fleire uttak enn innskot på nemnte konto. DUV hadde sine heilt bestemte meiningar om kva som var aller viktigast i livet, noko som ofte skapa konfliktar med Heiltids Hønemor. Konfliktane sto i kø og det var ei tøff tid for alle dei som brydde seg om, og berre ville det aller beste for DUV. Helsegevinstkontoen minka faretruande, sjølv om det var små innskot innimellom. Intensjonane og lovnadene, og brota på same, gjekk hand i hand, avstanden frå tanke til handling vart ofte uoverkommeleg lang. Det vart lengre og lengre mellom dei gode dagane, og dei nære og gode samtalane mellom DUV og Heiltids Hønemor. Dei ropa meir enn dei snakka, og stemninga i heimen var ofte meir enn tung. Men uansett kva ho sa, og korleis ho sa det, så følte ikkje Heiltids Hønemor at ho nådde inn til DUV.
Men innimellom glimta det til, og dei to kunne sitje lenge å prate om både det eine og det andre. Og ein dag, med berre dei to heime, fann dei i eit lite glim attende til den varme og gode stemninga frå Den gong då. Og Heiltids Hønemor nytta høvet til å kome med ein metafor, som DUV, på ein måte litt overraska, erkjente at det var klokt forklart.

Heiltids Hønemor sa: Tenk deg at det ligg ein million norske kroner på eit bord nokre meter unna der du sit. Det einaste du treng å gjere for å få dei er å reise deg, gå dei få skritta bort til bordet og ta pengane. Ikkje meir enn det, inga hake og ingen skjult agenda. Rett og slett ein gevinst, med berre litt innsats frå deg. Endre fokus, investere noko av tida di, reis deg opp, gå dei skritta som trengs, ta pengane og gjer med dei akkurat som du vil. Og tenk kva du kan gjere med 1 000 000 kroner!
Men så passar det ikkje å reise seg akkurat no, du satt så godt, skal berre sjå ferdig det som er på TV først, ete litt, sjekke Twitter. Skal berre og skal berre i aller beste Albert Åberg-stil. Og for kvart sekund forsvinn det ein liten sum pengar. Og for kvar gong du utset å hente pengane, så forsvinn ein større sum. Jo lengre du utset, jo raskare går det. Og når du omsider reiser deg opp, med den millionen som låg der som einaste mål, så er han borte. Det einaste som er att er lommerusk som du ikkje kan bruke til noko som helst.
Slik er det ein må tenkje når ein har sjukdommar som er krevjande. Sjå på all tida ein brukar på medisinering og behandling som ei rein investering i helsegevinst, og i eiga framtid. Og for kvar gong ein «gløymer», droppar, utelet og utsett, så minkar det farleg raskt på helsegevinstkontoen. Og når ein omsider endrar fokus, og gjer det som ein veit er viktig, så er kontoen mest tom. Berre smular att som knapt kan brukast til det mest nødvendige.

DUV fekk litt å tenkje på etter denne samtalen, og endra framferd over natta. Etter dette vart alt heilt perfekt og alle gjorde alt dei skulle og levde i fred og harmoni med seg sjølv og dei rundt seg.

Snipp snapp snute, så var eventyret ute!

 

P.S. Slutten på eventyret vart nok å strekke sanninga litt langt. Men det er eit håp om at orda frå Heiltids Hønemor sådde eit lite frø i DUV. Eit frø som veks sakte, men sikkert, før det ein dag sprett ut i den vakraste «blomen» av dei alle. Forståinga av at den investeringa du gjer no betalar seg mangedobla seinare!

 

CF-familien og dei gode hjelparane!

CF.bladet nr. 2/2013 handla mellom anna om dei gode hjelparane rundt om i landet. Dei som gjer
k(a)vardagen så mykje enklare å bere. Her er mine tankar og takkar:

Det var ein gong ein familie som brått fekk snudd kvardagen sin på hovudet. Dagane som berre skulle innehalde dei vanlege kvardagsproblema, blei brått til noko heilt anna. Dei fekk beskjed om at barnet deira hadde ein alvorleg, livslang sjukdom. Barnet hadde Cystisk Fibrose. Med eit såg framtida mørk og trist ut og foreldra var sikre på at dei aldri meir kom til å smile. For korleis kunne dei det når oppgåvene dei vart stilt overfor verka uoverkommeleg?
Men det tok ikkje lang tid før dei forsto at dei tok feil, for dei fekk bli kjende med dei gode hjelparane. Og etter kvart som tida gjekk, og dei fekk kontakt med andre CF-familiar, forsto dei at dei gode hjelparane synte seg på mange måtar i kvardagen og kom i forskjelliga variantar. Det kunne vere ein sjukepleiar på ei barneavdeling eller ein lege på ei lokalt helsesenter. Det kunne vere ei bestemor, ein onkel, avlastar eller ein saksbehandlar på NAV. Ein assistent i barnehagen, rektor på ein skule eller ein god ven. Felles for dei gode hjelparane var at dei alle gjorde det dei kunne, og litt til, for at CF-familien skulle finne att smilet i kvardagen. Ga så god hjelp og støtte at kvardagen vart leveleg. Slik at det vart fleire gode tankar enn dårlege. Fleire lyse dagar enn mørke. Og dei skjøna at ingen kan vite på førehand kva livet vil gje, men at dei gode hjelparane gjorde vegen tusen gonger lettare å gå. For vegen er alltid lettare og gå når du har nokon og gå saman med!
Så gjekk dei ut i livet, med rak rygg og smilet på plass. Trygge på at dei gode hjelparane  sto klare om dei behøvdes.

Om du synest dette høyrdes ut som eit lite eventyr, så er det nett det. Eit ekte eventyr for mange CF-familiar. For dei gode hjelparane  verkar ofte å vere heilt eventyrlege, ut av ei anna verd.
Dessverre er det ikkje alle som føler at dei har fått kontakt med dei gode hjelparane, men ikkje gje opp. Dei finnest, ein må bare la dei få lov til å hjelpe! For alle treng vi hjelp innimellom, ingen kan bere verdas tyngste bør åleine. Så hald auga opne, så finn du ein av dei gode hjelparane du og!

 

Du gode hjelpar!2013-03-07 18.12.01

Du gjer oss av styrken din.
Syner oss kor sterke vi er.
Er der for oss når alt velter.
Når oppgåva blir for stor.
Når vi treng deg.

Du løfter bører av akslene vår.
Løfter dei av og ber dei saman med oss.
Høyrer på bekymringane våre.
Trøyster og gjev oss omsorg.
Når vi treng deg.

Du er brua mellom mørkt og lyst.
Grinda mellom tungt og lett.
Ein kvardagshelt?
Du gode hjelpar.
Takk!

 

Hønemor eller pårørende?

Dette sto publisert i CF-blad nr. 3 2012

Jeg har aldri sett på meg selv som pårørende. Jeg er mamma, omsorgsperson og pleiemedhjelper, hustru og mormor. I tillegg til kontrollfreak, masekråke, løvemamma og hønemor.  Ikke nødvendigvis i den rekkefølgen.

Og hvem er jeg? Anna Marie, 48 år og bibliotekmedarbeider. Gift med Ole Johnny, mor til Nanna Kristine, Nils Sindre, Hanne Martine og Stig Andreas. Og mormor til Mathias.
Hanne Martine har Cystisk Fibrose.

Da jeg fikk spørsmål om jeg kunne tenkt meg å skrive litt om temaet «Pårørende» fant jeg ut at jeg måtte spørre noen om hva begrepet egentlig betyr. Jeg slo på PC-en, klikket meg inn hos min gode venn Google og skrev «pårørende definisjon» i søkefeltet. Første treff var «Ot.prp. nr. 12 (1998-99) Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven)» og i første avsnitt i «3.3.2 Definisjon av pårørende» står det: Pårørende vil ofte ha en sentral rolle i pasientens kontakt med helsevesenet, både gjennom at de kan ha direkte ansvar for pasienten (som foreldre) eller at de har støtte- og oppfølgingsfunksjoner overfor pasienten. Pårørende vil derfor på selvstendig grunnlag ha behov for å utøve enkelte av de rettigheter som følger av pasientrettighetsloven, eller de vil kunne tre inn i pasientens sted dersom hun eller han ikke er i stand til å ivareta sine rettigheter.

Og plutselig slår det meg: Jeg er pårørende. Mannen min er pårørende. Og vi har vært pårørende i snart 17 år. 3. januar 1996 fikk vi nemlig en nyttårsgave som har gitt oss en litt annen type utfordringer enn de andre ungene, Hanne Martine ble født. Vi har lært å kjenne henne, hverandre, de 3 andre ungene og oss selv på en helt annen måte enn hva vi ville ha gjort hvis hun ikke hadde blitt født med Cystisk Fibrose. Det har vært oppturer og nedturer, glede og sorg, forventninger og fortvilelse. Jeg har vært sint, glad og lei meg. Ledd og grått. Og alt har vært like normalt!

Hanne Martine fikk diagnosen da hun var 2 år og 3 måneder. Litt over 800 dager der vi hadde kjempet for å få helsevesenet til å forstå at lille jenta vår ikke var frisk, det var ikke bare vi som var hysteriske. Da hun fikk diagnosen var faktisk den aller første følelsen lettelse. «Yes… nå får hun medisiner og så blir hun frisk!» Men slik er det jo ikke. Men hun ble friskere da hun begynte med behandlinger både for luftveier og fordøyelse. Du skjønner at du er lei av 14 suppete stinkebleier i døgnet når du kan juble høy lydt over bæsj som triller ut av bleien!
Og etter diagnostiseringsoppholdet ved Aker sykehus og NSCF, gikk alt så fort at jeg på en måte ikke rakk å føle noe som helst. Et og annet blaff av fortvilelse var det nok, men aller mest lettelse over endelig å ha fått hjelp. Den ene dagen tok den andre. Det var bare en jevn strøm av nye ting som måtte læres og gjennomføres. Alle utfordringer ble tatt på strak arm, store eller små spilte ingen rolle. Jeg var på denne tiden hjemmeværende, så det falt helt naturlig at det var jeg som ble «hovedansvarlig». Og etter hvert ble det vanskelig for andre å hjelpe, for jeg hang over dem for å sjekke at alt ble gjort «riktig». Nå i ettertid ser jeg at dette var min måte å reagere på. Jeg ble ikke lei meg, deprimert, sint, fortvilet de første årene. Jeg bare gikk på med krum hals og gjorde, som de fleste andre foreldre, alt jeg kunne for at ungen min skulle ha en så normal og frisk hverdag som mulig. De rundt meg ville hjelpe, men jeg lot dem ikke. Måtte ha, og holde på, kontrollen for enhver pris!

Etter hvert kom selvfølgelig reaksjonene. Og jeg lot dem komme. Jeg var sint, deprimert, fortvilet. Hadde dager der jeg tenkte at det var bedre at andre kom hjem til oss og hjalp Hanne Martine, for jeg følte at jeg ikke gjorde nok. Ikke klarte å få henne til å forstå hvor viktig det var at drenasjen ble tatt hver dag. Og med like god kvalitet hver gang. Jeg maste og maste. Og som de fleste foreldre vet, jo mer man maser, jo mindre respons får man. Som regel. Og jeg kan forstå det. Nå. Selv om jeg nok maser fremdeles. ”Innimellom”.

Følelsen av utilstrekkelighet er det som har vært aller verst for meg. Pushe litt til, gjøre litt mer, legge mer til rette. Men hele tiden å føle at det ikke er nok. Ikke spør om hjelp. Ikke kontakt andre foreldre i samme situasjon. For da ville jeg jo garantert skjønne at jeg ikke strakk til. Sånn som de helt sikkert gjorde. Og så totalt feil man kan ta! For etter å ha vært med på min første årsmøtehelg i april i år og min første trivselshelg i september, ser jeg at alt er ”normalen”. Alle famler og fortviler, har famlet og fortvilt. Ingen sitter på fasiten.

Og hva er målet? Selvstendiggjøring og løsrivelse. En gang i fremtiden. Jeg skal slippe taket og miste kontrollen. Eller gi fra meg kontrollen? Prosessen er godt i gang hos oss. Den har faktisk vart i over 15 år. Helt siden hun fikk diagnosen. Men det er i grunnen det siste året som har vært viktigst. For jeg kjenner at jeg nå er klar til å slippe taket. Klar for og ”få tilbake” mitt eget liv. Innimellom lurer jeg på hvem som “dukker opp” den dagen Hanne Martine ikke ”trenger” meg lengre. Den dagen hun selv tar styringa. Hvem er Anna Marie da? Hva skal jeg bruke disse timene til som jeg får “til gode”?
Lese metervis med bøker. Strikke 100 ullgensere. Gå på lefsebakerkurs, soppkurs og pølsemakerkurs. Gå lange måneskinnsturer med kjæresten. Gjennomføre drømmen om å se Norge på langs, med bil den ene veien og Hurtigruta den andre.

Men først skal jeg hjelpe Hanne Martine med å løsrive seg. Og hun skal hjelpe meg til det samme. For hjelp trenger vi. Begge to. Det sier seg selv at når datter og mor har ca. 400 liggedøgn på sykehus i løpet av snart 17 år, så blir forholdet tett og spesielt. Og mange av døgnene har vært isolert. Vi har, og vil alltid ha, et tett og nært forhold. På godt og vondt. Men løsrive oss må vi. Skal vi! Selvfølgelig vil jeg alltid stille opp hvis hun trenger meg. På samme måte som jeg gjør det for de andre ungene mine. Men hovedansvaret slipper jeg. Mister jeg?

Til deg som i dag sitter og lurer på hvordan du skal takle hverdagene som ligger foran deg og din familie, enten du har CF selv eller er pårørende, vil jeg si: Snakk med noen! Og alle følelser du måtte ha er helt normale. Måten vi reagerer på er like individuell som sykdommen. Det finnes ingen fasit på følelser. Alle erfaringer jeg har fått, all smerten, forventningen, sorgen, gleden jeg har følt har gjort meg til det mennesket jeg er. Og jeg tror det har styrket meg. Håper det.

www.cfnorge.no finner du liste over likemenn rundt om i hele Norge. De er likemenn fordi de har erfaring og vil hjelpe. Bruk dem!

Ta vare på deg selv. For du er også noens!

I hjertet mitt

 
 
%d bloggers like this: