RSS

Kategoriarkiv: sykehusinnleggelse

Tankesurr

Orkide

Lørdag morgen på sykehus. Noen sover, noen sover ikke. Lydene trenger gjennom murveggene. Baby som gråter, noen som mister noe stort og tungt i gulvet, noen som ler.
I rommet er det bare pust. Sovepust. Syk, men frisk pust. Følelsen av at jeg er her jeg skal være. En liten stund. Et lite snublesteg i riktig retning. Fordi jeg behøvdes.
Kaffekopp og nettbrett. Tenketanker. En gryende inspirasjon til skrivetanker, håper de finner veien ut. Til tastaturet. Så vil tiden vise hvor ordene tar veien.
Men vi, vi blir her. Fordi det er her vi skal være.
Akkurat nå.

Ta vare på dagene. Ta vare på hverandre. Ta vare på deg

 

 

«Dekk sitt å glor?»

Hedmarksdialekt satt på kartet av en av de fantastiske karakteren i Flåklypa en gang på 70-tallet. En av de aller beste filmer som er lagd! 🙂

Og glor er nettopp hva vi gjør. Nærmere bestemt. En glor på TV-skjermen og en glor på PC-skjermen. Uten i det hele tatt å være i nærheten av å få firkanta øyne 😉
Vel innstallert på Åse hotell.
Hanne Martine har fått nål i porten, en dose Tazocin og en dose Tobramycin/Nebcina. Hun var litt spent i dag, for jeg hadde forberedt henne på at hun nok ville få en «skjennepreken» fra sykepleier. Jeg er så lei av til stadighet å måtte fortelle/mase på henne for at hun skal ta behandlingene sine. (Andre som kjenner seg igjen? 😉 ) Så nå øver jeg meg på å «gi blaffen». Jeg ymter forsiktig og så får sykepleier og lege ta seg av irettesettelsene 😉 En dag må jeg slippe taket helt, så det er greit å øve litt!
Om det var fordi hun var anspent vet jeg ikke, men det var innmari vondt å sette nåla i dag. Hun føler selv at det gjør vondere for hver gang det stikkes. Vi ymtet frampå om Emblakrem til neste gang, men det vil hun absolutt ikke ha. Hun bare hater når hun blir nummen og følelsesløs. Så da fortsetter det å gjøre vondt, til hun ombestemmer seg.
Hun var også veldig spent på om hun kom til å reagere påTobramycin, men så langt ser det veldig greit ut. Epipenna er i nærheten, ladd og klar 😉


Så nå er det sløving for mor og en skikkelig innhalasjon og drenasje for den «syke». Sykepleier Astrid ville se minst 35 ml. i spyttekruset i morra. Og sånn som det høres ut burde ikke det være noe problem 😉
Laptopp, strikking og kanskje en sjokoladebit. Joa, sykehuslivet er greit det….for et døgn 😉

«Å du….hada på du» 😉

 

Hverdagsglede :)

Da vi var innlagt sist var den eneste utsikten vår en bakgård og innsyn til hovedkjøkkenet. Du verden så lenge en person må stå å trille potetball for å forsyne et stort sykehus med herlighetene 😉

Vi var kjempefornøyde med maten og vi ville gjerne vise dem på kjøkkenet at vi satte pris på jobben de gjør. Så derfor ble det litt PostIt-art

 

 

 

Og da kunstverket var ferdig fikk vi en sykepleiestudent til å ringe ned på kjøkkenet og be dem løfte blikket opp i andre etasje til høyre. Det gikk bare et minutt eller to, så sto alle kjøkkenfolka å smilte, lo og vinket til oss.

Så fikk vi gjort noen glade den dagen også 🙂

Har du gjort noen glad i dag?

 

Ensomhet i tosomheten

Fremdeles innlagt. Litt mindre isolert, har fått blå frakk og kan gå bort på tekjøkkenet og hente mat og kaffe selv.Men i dag er jeg ensom, veldig ensom. Og litt trist.
Hanne Martine ligger i senga og sover, helt utslitt. Både av all antibiotikaen og av det å stort sett sitte på rommet. Sikkert litt trist hun også fordi hun ikke fikk være med å feire farmors 60-års dag i går. Og man kan bli sliten av å være trist også. Sliten inni seg, i følelsene. Og så fikk hun en voldsom pulsøkning da hun tok Airomir i dag. Puls på 145 er langt over normalen. Og nå, 2 timer etter og i sovende tilstand, er fremdeles pulsen mellom 90 og 100. Sykepleieren følger med, men jeg savner!!
Jeg savner noen å snakke med, dele bekymringer med. Jeg vil lukke øynene og når jeg åpner dem vil jeg være hjemme hos GuttaBoys med en «frisk» HM og livet skal være godt. Ikke småvondt, sånn som nå.
Men sånn er det ikke. Så jeg tilpasser meg…igjen. Setter kropp og tanker i «pausemodus». Dytter følelsen av utilstrekkelighet inn i den mørkeste kroken. Og ser fremover. For de lysere dagene kommer!! Som alltid!!
Men av og til er det greit å være liten og svak, og tørre vise det!!

*Klemmer deg*

 

Noen ganger må man være sterk, for å vise at man er svak!

Jeg har for første gang i mitt voksne liv lagt hendene i fanget og sagt: Jeg orker, makter, klarer, takler ikke. Jeg er sliten og vil ikke være «sykepleier». Kroppen min skriker etter hvile. Ikke hybelkanin- og skittentøyhvile, men «sykepleier» for eget barn-hvile. Jeg har gått og grudd meg til den intravenøse kuren som skulle startes opp i slutten av februar. Kraftreservene mine var på null etter mange måneder med ei frøken med stadige infeksjoner. Infeksjoner som har gitt feber og fravær på skolen. Og i desember var det bihuleoperasjon på Rikshospitalet med masse»rot og kav» på grunn av dårlig organisering. Ikke morsomt når man plutselig står uten plass å bo når man liksom er innlagt på sjukehus. Og etter jul starta det forholdsvis bra, før det endte med en kraftig infeksjon med opp i mot 41 i feber på HM. Masse legebesøk, på vippen av innleggelse, kraftig antibiotika og så roa det seg litt igjen. feberfri og skole i 2 dager, og så var det temp opp mot 39 igjen. Og da var det nok for ei allerede sliten mor. Jo, man blir faktisk sliten av å være bekymret!! Jeg er ikke noe overmenneske, har sjøl gått å hangla etter galleblæreoperasjon i fjor høst og en lungebetennelse i november. Når natta blir stykka opp fordi jeg må inn å sjekke tenåringen som ligger med feberfantasier og gjerne tar med seg dyna på en spasertur i søvne, så tærer det på kreftene. For man skal da helst fungere optimalt ellers i hverdagen også.
Så jeg ringte hit til Ålesund og ba om å få komme hit så de fikk tatt en skikkelig sjekk. Eventuelt legge henne inn og starte IV-kur eller finne på noe annet lurt. Jeg vet at det ikke finnes en kur mot CF, men noe må man da kunne gjøre for å lete hverdagen for en utkjørt 16-åring. Så mandag denne uka troppa vi opp på poliklinikken. Vi hadde pakka med oss litt klær og andre nødvendigheter i tilfelle det ble innleggelse. Dessverre var ikke HMs faste lege og sykepleier tilgjengelige den dagen, og det gjorde nok sitt til at det var vanskelig å få gehør for vår «klagesang». Det ble venting og enda litt venting. HM ble sulten og mer og mer sliten. Og til slutt omtrent trygla hun om innleggelse. Og det fikk vi, sånn aller nådigest. I hvertfall til dagen etterpå når de hadde fått svar på diverse prøver som var tatt.. Så bar det opp på Medisinsk avdeling, mens mor tenkte: «Hmmmm….Medisinsk?…..hadde det ikke vært mer logisk med Infeksjonspost?» Men etter å ha stått opp klokka 04.30, kun spist frokost, desperat prøvd å få en lege til å forstå at han kanskje skulle sjekke journalnotatet der det sto at han skulle kontakte Ullevål når han hadde klinisk status, var HM og jeg bare glade for å få et rom og litt fiskekaker i magen. Så senka vi skuldrene, HM fikk innhalasjonsbehandling og jeg kunne finne frem strikketøyet og kose meg med en kaffekopp. Klokka 17.45 fikk vi besøk på rommet av legen som hadde ettermiddagsvakt på avdelingen. Hun kunne opplyse oss om at røntgenbildene som ble tatt av HMs lunger tidligere på dagen ikke viste spor av noen ting, de var heeeeeelt fine. MIRAKEL!!!!!!!!!! Hun har hatt fortetninger i lungene i mange år, og nå var de plutselig borte???? Jeg gjentar: MIRAKEL!!!!!!!!!
Så legen mente at vi bare kunne reise hjem, for her var det ikke mer å «hente». Men da murret monsteret i mammahjertet. Og jeg sa: «Nei. Vi reiser ikke hjem i kveld!!» Vi har tross alt nesten 13 mil hjem, med buss og ferge. Og bussforbindelse mellom Molde og Eidsvåg er en vits. Så vi fikk lov til å bli en natt på «sosial indikasjon». Jeg reagerte med en gang på ordvalget og har senere funnet ut at dette betyr at det ikke var medisinske grunner til innleggelsen!!!!!!!!!! Neida, pasient med Cystisk Fibrose, hosting i vinkel og feber som kommer og går er ikke medisinsk det 😉
Dagen etter rakk klokka så vidt å bikke åpningstid på Poliklinikk, før jeg ringte ned og ba om å få snakke med HMs faste sjukepleier. Hun fikk beskjed og det gikk ikke lang tid før hun var oppe hos oss og hakk i hæl fulgte også HMs faste lege. Og disse to kan jobben sin, de kjenner HM og de kjenner oss. De vet at det skal konfereres med Ullevål og det ga de beskjed om til dagens lege på avdelingen. Og enden på visa, kort fortalt: Overflyttet til isolat på infeksjonspost, oppstart antibiotika intravenøs , antibiotika i tablettform og tabletter for å forsterke virkningen av antibiotika. Hestekur!!
Og HM uttrykte tidlig at hun gjerne ville være her hele kuren, altså 14 dager på isolat ;), og jeg var veldig enig.
Og vi har fått beskjed om at vi får bli her til kuren er ferdig, om det er det vi vil. Snilleflinke folka 🙂
Så her sitter vi. 2 senger, 2 nattbord, 2 stoler (den ene litt bedre enn den andre), ett bord, en skammel og eget bad. En fantastiske hvitkledd hær som ikke vet hva godt de skal finne på. Laptop, Playstation, Scrapping og strikketøy. Senkede skuldre og fokus på behandling. Trygghet og hvile. For begge to 🙂

♥ ♥ Å du…..ta vare på deg. For noen er glad i deg ♥ ♥

 

Hangin’ around

Så sitter vi her da, på Ullevål pasienthotell med hver vår laptop og, eureka, trådløst internett på rommet. Da vi var her for et år siden, måtte vi sitte nede i vestibylen og betale for bruken. Hvis vi var så heldige at det virket. Men nå surfer vi løs, lettere henslengt på vårt eget rom 🙂

Og første kontrolldag er over. Starta dagen klokka 07.45 med røntgen og ultralyd før vi styrtet inn i restauranten og fikk kastet i oss litt frokost. Og når sant skal sies er jeg usikker på om HM var helt våken da hun forsynte seg. For på brettet hennes befant det seg: Honningkorn med melk, et glass melk, en loffskive, smør, syltetøy, Ritz-kjeks og sist, men ikke minst, et lass med…..svisker! Er det dette man kaller et variert kosthold? 🙂 🙂
Men kroppen fikk i hvertfall litt å gå på før møte med sykepleier og lege, etterfulgt av en 90 minutters «seanse» med 2 fysioterapeuter. 90 minutter med innhalasjoner og lungedrenasje. Greit å gjennomgå drenasjeteknikkene, eller kanskje mangelen på disse?  Teknikken finnes nok der, men man må ha viljen til å gjennomføre….hver dag…….! Og her skorter det nok litt. Det blir en ond sirkel dette. HM er møkk lei av at vi maser om at hun skal medisinere og drenere skikkelig, og vi er møkk lei av å mase. Altså helt normal «fjortiss», men med litt flere ting å mase om.
Etter fysioterapien var det jammen tid for mat igjen gitt, og da kom det i allefall litt skikkelig mat i den yngste kroppen også.
Så var det opp på rommet til litt lekser, det var visst samfunnsfag som sto for tur i dag. Har vært streng denne gangen og sagt at det ikke blir PC eller TV før det er gjort unna ca. 1 time med lekser. Eller leksene i et fag. Man må kunne stille slike krav til en 14-åring?
Da var det bare 3 ting igjen i dag. Spirometri, Bodybox og skylling av veneport. De 2 førstnevnte er, kort fortalt, for å teste lungekapasitet.
Skylling av veneporten grudde HM seg til. Det skulle for første gang settes nål i porten mens hun var våken, for så å skylle med saltvann og sette heparinlås. Plankekjøring….trodde vi…….!
 Nåla blei satt uten problemer og så skulle det skylles. Men den gang ei! Her ville ingenting inn og ingenting ut. Slangen fra veneporten ligger inne i en blodåre. Og av og til «suger» slangen seg fast i veneveggen og blokkerer gjennomstrømningen. Helt ufarlig, men akk så irriterende. Nåla ut, hosting og «dansing» for å prøve å få løsna, ny nål inn, men den gang ei. Nåla ut. Vi prøver igjen i morgen. HM = Tøffa Tøffesen 🙂 ♥♥
Så da ble det en spasertur bort på Kiwi for å kjøpe is. Litt «premiering» må man ha selv om man begynner å bli stor 🙂 🙂
Kvelden skal bare brukes til avslapping….og medisinering selvfølgelig. Og i morgen er det opp å vekke hanen så HM får medisinert og drenert før blodprøver, frokost, konsultasjon med sykepleier, skylling av veneport (forhåpentligvis), lungefunksjonstest med tredemølle, lunsj, 75 minutter med medisinering og fysioterapi, før vi runder av «arbeidsdagen» med konsultasjon med ernæringsfysiolog.
Var det noen som sa at det var kjedelig å ligge på sykehus?
🙂 Ikke vi 🙂

 
 

Ferdig!!!

Da var IV-behandlingen avsluttet for denne gang. Det er heldigvis hele 3 måneder til neste gang 😉 
Nåla i porten ble fjerna av sykepleier i Ålesund. HM var litt nervøs, men flinke og erfarne sykepleierhender fiksa det på et blunk. Og da vi fikk se porten uten kompresser og plaster oppå, ble vi enige om at det var hell i uhell at den andre porten satt feil. Den første porten lå like under huden og var veldig synlig. Mens port nr. 2 ligger mye dypere og du må se godt etter for å se at det er noe der. Veldig viktig det for en fjortis med en forkjærlighet for utringede singletter 😉
Neste tur til Ålesund blir i oktober. Da skal det bare settes nål i porten, skylle gjennom med saltvann, sette heparinlås og så fjerne nåla igjen. Vi håper at vi kan få til en ordning med at en sykepleier her hjemme kan få lov til å ta seg av skyllinga. Dette skal nemlig gjøres mellom kurene og da blir det noen turer til Ålesund i løpet av året. Og når man har 5 timer reisetid tur-retur, leter man etter lettere løsninger. Alt som kan redusere skolefravær må vel være av det gode? Det synes i hvertfall vi voksne 😀 😀
Så nå har frøkna tatt en lang, deilig dusj og vi forbereder skolestart i morgen. Assistent Oddveig er klar til innsats som alltid. Første skoledag ville HM ta innhalasjoner og lungedrenasje hjemme, men på fredag starter hun og assistenten behandlingen klokken 08.00. Vi har hatt samme assistent  i 8 skoleår og begynner nå på det 9. Og før det var hun delvis assistent for HM i barnehagen også. Føler vi oss priviligerte? JA!! Vi bor i verdens beste kommune, Nesset, i hvertfall i CF-sammenheng. Jeg pleier å si: «Hvis noen vil ha meg til å flytte fra Eidsvåg i Romsdal, må de deportere meg»

 
 
 
%d bloggers like this: