RSS

Kategoriarkiv: veneport

«Dekk sitt å glor?»

Hedmarksdialekt satt på kartet av en av de fantastiske karakteren i Flåklypa en gang på 70-tallet. En av de aller beste filmer som er lagd! 🙂

Og glor er nettopp hva vi gjør. Nærmere bestemt. En glor på TV-skjermen og en glor på PC-skjermen. Uten i det hele tatt å være i nærheten av å få firkanta øyne 😉
Vel innstallert på Åse hotell.
Hanne Martine har fått nål i porten, en dose Tazocin og en dose Tobramycin/Nebcina. Hun var litt spent i dag, for jeg hadde forberedt henne på at hun nok ville få en «skjennepreken» fra sykepleier. Jeg er så lei av til stadighet å måtte fortelle/mase på henne for at hun skal ta behandlingene sine. (Andre som kjenner seg igjen? 😉 ) Så nå øver jeg meg på å «gi blaffen». Jeg ymter forsiktig og så får sykepleier og lege ta seg av irettesettelsene 😉 En dag må jeg slippe taket helt, så det er greit å øve litt!
Om det var fordi hun var anspent vet jeg ikke, men det var innmari vondt å sette nåla i dag. Hun føler selv at det gjør vondere for hver gang det stikkes. Vi ymtet frampå om Emblakrem til neste gang, men det vil hun absolutt ikke ha. Hun bare hater når hun blir nummen og følelsesløs. Så da fortsetter det å gjøre vondt, til hun ombestemmer seg.
Hun var også veldig spent på om hun kom til å reagere påTobramycin, men så langt ser det veldig greit ut. Epipenna er i nærheten, ladd og klar 😉


Så nå er det sløving for mor og en skikkelig innhalasjon og drenasje for den «syke». Sykepleier Astrid ville se minst 35 ml. i spyttekruset i morra. Og sånn som det høres ut burde ikke det være noe problem 😉
Laptopp, strikking og kanskje en sjokoladebit. Joa, sykehuslivet er greit det….for et døgn 😉

«Å du….hada på du» 😉

 

Hangin’ around

Så sitter vi her da, på Ullevål pasienthotell med hver vår laptop og, eureka, trådløst internett på rommet. Da vi var her for et år siden, måtte vi sitte nede i vestibylen og betale for bruken. Hvis vi var så heldige at det virket. Men nå surfer vi løs, lettere henslengt på vårt eget rom 🙂

Og første kontrolldag er over. Starta dagen klokka 07.45 med røntgen og ultralyd før vi styrtet inn i restauranten og fikk kastet i oss litt frokost. Og når sant skal sies er jeg usikker på om HM var helt våken da hun forsynte seg. For på brettet hennes befant det seg: Honningkorn med melk, et glass melk, en loffskive, smør, syltetøy, Ritz-kjeks og sist, men ikke minst, et lass med…..svisker! Er det dette man kaller et variert kosthold? 🙂 🙂
Men kroppen fikk i hvertfall litt å gå på før møte med sykepleier og lege, etterfulgt av en 90 minutters «seanse» med 2 fysioterapeuter. 90 minutter med innhalasjoner og lungedrenasje. Greit å gjennomgå drenasjeteknikkene, eller kanskje mangelen på disse?  Teknikken finnes nok der, men man må ha viljen til å gjennomføre….hver dag…….! Og her skorter det nok litt. Det blir en ond sirkel dette. HM er møkk lei av at vi maser om at hun skal medisinere og drenere skikkelig, og vi er møkk lei av å mase. Altså helt normal «fjortiss», men med litt flere ting å mase om.
Etter fysioterapien var det jammen tid for mat igjen gitt, og da kom det i allefall litt skikkelig mat i den yngste kroppen også.
Så var det opp på rommet til litt lekser, det var visst samfunnsfag som sto for tur i dag. Har vært streng denne gangen og sagt at det ikke blir PC eller TV før det er gjort unna ca. 1 time med lekser. Eller leksene i et fag. Man må kunne stille slike krav til en 14-åring?
Da var det bare 3 ting igjen i dag. Spirometri, Bodybox og skylling av veneport. De 2 førstnevnte er, kort fortalt, for å teste lungekapasitet.
Skylling av veneporten grudde HM seg til. Det skulle for første gang settes nål i porten mens hun var våken, for så å skylle med saltvann og sette heparinlås. Plankekjøring….trodde vi…….!
 Nåla blei satt uten problemer og så skulle det skylles. Men den gang ei! Her ville ingenting inn og ingenting ut. Slangen fra veneporten ligger inne i en blodåre. Og av og til «suger» slangen seg fast i veneveggen og blokkerer gjennomstrømningen. Helt ufarlig, men akk så irriterende. Nåla ut, hosting og «dansing» for å prøve å få løsna, ny nål inn, men den gang ei. Nåla ut. Vi prøver igjen i morgen. HM = Tøffa Tøffesen 🙂 ♥♥
Så da ble det en spasertur bort på Kiwi for å kjøpe is. Litt «premiering» må man ha selv om man begynner å bli stor 🙂 🙂
Kvelden skal bare brukes til avslapping….og medisinering selvfølgelig. Og i morgen er det opp å vekke hanen så HM får medisinert og drenert før blodprøver, frokost, konsultasjon med sykepleier, skylling av veneport (forhåpentligvis), lungefunksjonstest med tredemølle, lunsj, 75 minutter med medisinering og fysioterapi, før vi runder av «arbeidsdagen» med konsultasjon med ernæringsfysiolog.
Var det noen som sa at det var kjedelig å ligge på sykehus?
🙂 Ikke vi 🙂

 
 

Ferdig!!!

Da var IV-behandlingen avsluttet for denne gang. Det er heldigvis hele 3 måneder til neste gang 😉 
Nåla i porten ble fjerna av sykepleier i Ålesund. HM var litt nervøs, men flinke og erfarne sykepleierhender fiksa det på et blunk. Og da vi fikk se porten uten kompresser og plaster oppå, ble vi enige om at det var hell i uhell at den andre porten satt feil. Den første porten lå like under huden og var veldig synlig. Mens port nr. 2 ligger mye dypere og du må se godt etter for å se at det er noe der. Veldig viktig det for en fjortis med en forkjærlighet for utringede singletter 😉
Neste tur til Ålesund blir i oktober. Da skal det bare settes nål i porten, skylle gjennom med saltvann, sette heparinlås og så fjerne nåla igjen. Vi håper at vi kan få til en ordning med at en sykepleier her hjemme kan få lov til å ta seg av skyllinga. Dette skal nemlig gjøres mellom kurene og da blir det noen turer til Ålesund i løpet av året. Og når man har 5 timer reisetid tur-retur, leter man etter lettere løsninger. Alt som kan redusere skolefravær må vel være av det gode? Det synes i hvertfall vi voksne 😀 😀
Så nå har frøkna tatt en lang, deilig dusj og vi forbereder skolestart i morgen. Assistent Oddveig er klar til innsats som alltid. Første skoledag ville HM ta innhalasjoner og lungedrenasje hjemme, men på fredag starter hun og assistenten behandlingen klokken 08.00. Vi har hatt samme assistent  i 8 skoleår og begynner nå på det 9. Og før det var hun delvis assistent for HM i barnehagen også. Føler vi oss priviligerte? JA!! Vi bor i verdens beste kommune, Nesset, i hvertfall i CF-sammenheng. Jeg pleier å si: «Hvis noen vil ha meg til å flytte fra Eidsvåg i Romsdal, må de deportere meg»

 
 

Det går bra :-)

Da har veneporten vært i bruk noen dag og det ser ut til å gå utmerket *krysser fingre og tær*, HM har ikke hatt annet enn vanlige sårsmerter denne gangen i hvertfall. Men jeg er fremdeles forbauset over hvor sliten man kan bli av å ha ansvaret for infusjonene alene. Er fullstendig klar over at det etterhvert blir en viss rutine, men enn så lenge får andre «presserende» sysler vike.
Er egentlig i bakehumør, men valgte plenklipping istedet i dag. I det lange løp er det sikkert bedre med forbrenning av kalorier fremfor påfyll av dem 😀 Men jeg ser ikke bort fra at steketakka kommer frem allikevel i løpet av helga. Nystekte sveler…..mmmmmmmmNAMmmmmmm  *skriver kulturmelk og egg på handlelista* 😀
Prøver også å bestemme meg for hva barnehagebarna skal få høre om når de kommer til høytlesing på biblioteket under Bjørnsonfestivalen. Det er så mange morsomme bøker å velge i og jeg kan jo ikke lese alle. Hmmm…kanskje de rett og slett skal få høre utdrag av «En glad gutt»?
Nei, nå roper plena på meg igjen. 😦  I mitt neste liv vil jeg, istedet for gress og plenklipper, ha kunstgress og støvsuger 😀
Ha en skjønnfornydelig dag 😀

 
 

Alt vel!

Da var veneporten på plass og første Tazobactam-infusjon gått inn. HM (Hanne Martine/Hennes Majestet) har fått Ritzkjeks og vann med isbiter og formen er stigende. Greit å ha ei frøken som takler narkose på en særdeles utmerket måte 😀
Satser på at vi får reise hjem i morgen. St.Olavs er et utmerket sted å befinne seg når man trenger det, men hjemme er bedre. Og hverken jeg eller HM ser svart på at jeg igjen skal ha ansvaret for å gi henne intravenøse behandlinger i veneporten. Jeg føler meg ganske beæret over at hun stoler så fullt og fast på mamman sin. Disse oppgavene ligger vel så fjernt fra bibliotekassistent yrket som det går an å komme, men jeg har fått god opplæring. CF-senteret og infeksjonsposten for barn ved Ullevål sykehus, barneavdelingen og barnepoliklinikken ved Ålesund sjukehus og barn 2 her på St.Olavs i Trondheim har gjort meg godt rustet til den pleieoppgaven jeg har. Men HM er vel den som bør berømmes mest. For hvis hun hadde sagt nei til å få mamman sin som «sykepleier» i hjemmebehandling, hadde tilværelsen vært en helt annen. Da hadde de faste IV-kurene á 14 dager x 4 i året blitt gjennomført som inneliggende pasient på sjukehus. Det hadde blitt 56 liggedøgn i året det! Er det rart jeg er glad for at vi slipper? 
Men disse kurene er tøffe. Ikke minst for HM, men også for meg. Man blir faktisk sliten av å skulle sjonglere mellom å være «sykepleier», utearbeidende, husmor, mor og hustru. Man føler seg litt som en «overbuljongterningpakkmesterassistent». Jeg har ikke støv på hjernen, men jeg må med skam melde at hybelkaninene har gode oppvekstvilkår i disse periodene. Men mållaust liv he og ei meining 😀
Så vi tar det som det kommer. Det viktigeste er at HM har et så tilnærmet normalt liv som overhodet mulig.

 

Første innlegg, men nok ikke det siste

 Så sitter jeg her, på St.Olavs, og skriver det første innlegget i en blogg jeg lenge har hatt planer om å opprette. «Pasienten » Hanne Martine sitter godt parkert i en seng med Laptopen i fanget og Gossip girl på pasient-terminalen. Luksusdyr 😀

                                           (dette bildet er fra forrige innleggelse)

I morgen er det innlegging av veneport som gjelder, for andre gang. Den første ble lagt inn i mai 2010 og holdt ganske nøyaktig 3 uker før den måtte fjernes. Så vi håper den holder litt lengre denne gangen.
Og hva er en veneport spør du kanskje? Kort fortalt er det et kammer som ligger under huden på øvre del av brystkassen og fra kammeret går det en slange inn i en stor blodåre. Dette brukes når Hanne Martine må ha antibiotikabehandlinger intravenøst. Da stikkes det en nål med slange på inn i kammeret og her får hun da antibiotika i flytende form. For tiden får hun dette 3 ganger daglig i 14 dager hver tredje måned.
Tøffe, tålmodige godjenta mi ♥ ♥ ♥
Så nå koser vi oss etter beste evne og humøret er stigende etter altfor lite søvn. Mor opp klokka 0400 og dattera en time senere. Buss Sunndalsøra-Trondheim med avgang fra Øra 0645 medfører altså at vi måtte opp å vekke hanen

 
 
%d bloggers like this: