RSS

Kategoriarkiv: Tenketanker

Eventyret om Den Unge Vaksne og millionen som forsvann!

girl-598356På ein liten stad, ved enden av ein lang fjord, budde Den Unge Vaksne. Namnet hadde endra seg med åra. Det starta med Vesle Venen og vart etter kvart til Søkande Ungdom, alt medan mennesket som bar namnet og endra seg i veremåte og framferd. Den Unge Vaksne, hadde heile livet hatt helsemessige utfordringar, som gjorde at dagane ikkje såg heilt ut som for Folk Flest.
Vesle Venen takla dette på ein framifrå måte, og gjorde som Heiltids Hønemor sa. Alle medisinar vart tekne, heilt etter boka, og all anna behandling vart følgt til punkt og prikke. Dei kalla det ei god investering, der gevinsten låg ein stad langt inne i framtida!
Så endra namnet seg til Søkande Ungdom, og dagane endra seg på ein snikande måte. Snarvegar, som før ikkje var ensa, vart jamleg tekne i bruk. Hukommelsen såg og ut til å endre seg, sidan «det gløymde eg» var eit uttrykk som oftare og oftare vart bruka. At innskota på kontoen for helsegevinst vart mindre tenkte ikkje Søkande Ungdom på, og aukinga av kontoen stoppe heilt opp.

Og då namnet endra seg til Den Unge Vaksne, heretter kalla DUV, blei det fleire uttak enn innskot på nemnte konto. DUV hadde sine heilt bestemte meiningar om kva som var aller viktigast i livet, noko som ofte skapa konfliktar med Heiltids Hønemor. Konfliktane sto i kø og det var ei tøff tid for alle dei som brydde seg om, og berre ville det aller beste for DUV. Helsegevinstkontoen minka faretruande, sjølv om det var små innskot innimellom. Intensjonane og lovnadene, og brota på same, gjekk hand i hand, avstanden frå tanke til handling vart ofte uoverkommeleg lang. Det vart lengre og lengre mellom dei gode dagane, og dei nære og gode samtalane mellom DUV og Heiltids Hønemor. Dei ropa meir enn dei snakka, og stemninga i heimen var ofte meir enn tung. Men uansett kva ho sa, og korleis ho sa det, så følte ikkje Heiltids Hønemor at ho nådde inn til DUV.
Men innimellom glimta det til, og dei to kunne sitje lenge å prate om både det eine og det andre. Og ein dag, med berre dei to heime, fann dei i eit lite glim attende til den varme og gode stemninga frå Den gong då. Og Heiltids Hønemor nytta høvet til å kome med ein metafor, som DUV, på ein måte litt overraska, erkjente at det var klokt forklart.

Heiltids Hønemor sa: Tenk deg at det ligg ein million norske kroner på eit bord nokre meter unna der du sit. Det einaste du treng å gjere for å få dei er å reise deg, gå dei få skritta bort til bordet og ta pengane. Ikkje meir enn det, inga hake og ingen skjult agenda. Rett og slett ein gevinst, med berre litt innsats frå deg. Endre fokus, investere noko av tida di, reis deg opp, gå dei skritta som trengs, ta pengane og gjer med dei akkurat som du vil. Og tenk kva du kan gjere med 1 000 000 kroner!
Men så passar det ikkje å reise seg akkurat no, du satt så godt, skal berre sjå ferdig det som er på TV først, ete litt, sjekke Twitter. Skal berre og skal berre i aller beste Albert Åberg-stil. Og for kvart sekund forsvinn det ein liten sum pengar. Og for kvar gong du utset å hente pengane, så forsvinn ein større sum. Jo lengre du utset, jo raskare går det. Og når du omsider reiser deg opp, med den millionen som låg der som einaste mål, så er han borte. Det einaste som er att er lommerusk som du ikkje kan bruke til noko som helst.
Slik er det ein må tenkje når ein har sjukdommar som er krevjande. Sjå på all tida ein brukar på medisinering og behandling som ei rein investering i helsegevinst, og i eiga framtid. Og for kvar gong ein «gløymer», droppar, utelet og utsett, så minkar det farleg raskt på helsegevinstkontoen. Og når ein omsider endrar fokus, og gjer det som ein veit er viktig, så er kontoen mest tom. Berre smular att som knapt kan brukast til det mest nødvendige.

DUV fekk litt å tenkje på etter denne samtalen, og endra framferd over natta. Etter dette vart alt heilt perfekt og alle gjorde alt dei skulle og levde i fred og harmoni med seg sjølv og dei rundt seg.

Snipp snapp snute, så var eventyret ute!

 

P.S. Slutten på eventyret vart nok å strekke sanninga litt langt. Men det er eit håp om at orda frå Heiltids Hønemor sådde eit lite frø i DUV. Eit frø som veks sakte, men sikkert, før det ein dag sprett ut i den vakraste «blomen» av dei alle. Forståinga av at den investeringa du gjer no betalar seg mangedobla seinare!

 

Ut med det gamle…

…og inn med det nye.

Vi kastet nettopp ut juletreet og for meg betød det at nye tider ligger og venter på oss. Vårt juletre pleier å overleve til etter Ole Johnnys bursdag 8. januar, men ikke denne gangen. Jula har forandret seg. Jula, i den formen vi kjenner den, er på vei bort. Nissene flytter ut i takt med at ungene blir eldre. Adventskalenderen som jeg sydde til Nanna Kristine for 28 år siden har fått bli med henne hjem, og jeg tror kalendernissen flyttet samtidig. Pyntenissen har sagt fra at han ikke kommer neste år og strømpenissen ville være litt avventende. Og jeg betrakter det hele med vemod og synger med Bob Dylan: ♫ Times they are a-Changin’ ♫
Dette blir nok det siste blogginnlegget mitt. I allefalll på en god stund. Foreløpig lar jeg bloggen ligge åpen, så får vi se hva som skjer. Det kan jo hende at døgnet får flere timer og skrivekløen kommer minst en gang i uken 😉

Jeg hadde et nyttårsforsett for 2013 og det var at jeg skulle bli flinkere. Sa ingenting om hva jeg skulle bli flinkere til, det lå åpent. Innerst inne lå det et ønske om å tørre og utfordre meg selv litt mer, og i løpet av årets 4 første måneder utfordret jeg meg selv på flere arenaer. Og ordet «ja» var sterkt representert.
Det endte med 3 verv i Fagforbundet Nesset, deriblant kasserer. Spennende og utfordrende for ei som ikke liker tall 😉 Men alt tyder på at tallene stemmer nå ved årets slutt og jeg regner med at revisor blir fornøyd med meg *krysser fingrene*
Også i Norsk forening for cystisk fibrose ble jeg vist tillit. Først ble jeg vara i styret til Region Midt og jeg fikk lov til å bli likeperson. Og i april ble jeg spurt om jeg ville bli nestleder i hovedforeningen, noe jeg sa ja til med både ydmykhet og ærefrykt. Det bor ingen ambisjoner i meg om å bli leder i foreningen, jeg sa kun ja til nestledervervet for å avhjelpe en litt kinkig situasjon. Men jeg håper at jeg klarer å utføre de oppgavene jeg får slik at det kommer foreningen til gode.

Ydmykhet, stolthet og stå på-vilje er følgesvennene mine i alle vervene. Takk for at dere viste meg tilliten!

Så der hvor jeg før hadde masser av tid til å gjøre ingenting er det nå fullt opp. Og jeg liker det! Ser nok at det blir litt mye av og til, og at det ved årsmøtetider i 2015 nok må velges inn noen andre enn meg et par steder, men hvor har jeg ikke bestemt enda. Vi får se hva 2014 bringer.

For jeg vil ha mer tid til å være mormor, mamma og hustru (nevnt i tilfeldig rekkefølge 😉 )
Nanna Kristine skal kunne spørre meg om å være barnevakt og jeg skal ha overskudd til å si ja. Og Mathias skal se mormor oftere.
Nils Sindre skal ha en mamma som er der mer, når han nå etter hvert er ferdig med rusbehandlingsprogrammet på Veksthuset.
Hanne Martine skal få lov til å oppleve en mamma som ikke bare tenker CF-behandling, men også kan bry seg mer om de «små» tingene i livet hennes.
Stig Andreas vokser fra meg. Konfirmant i 2014 og vips så er han også «borte». Jeg skal være mer tilstede før det skjer.
Og så Ole Johnny. Min andre halvdel. Min hjertevenn. Jeg er her, du må bare trekke meg ned og holde meg fast.

Jeg er så glad i dere alle 5. Takk for at dere lar meg få spre vingene mine litt!

På CF-fronten har det vært et rolig, men turbulent år. Rolig i den forstand at jeg har måttet sitte på sidelinja. Turbulent fordi følelsen av å sitt eget barn slit psykisk og fysisk uten å få lov til å hjelpe er en karusell av følelser for en mamma. Det har vært ganske mye «hjelp meg, men ikke bry deg» og «lukk øynene, men se meg». 3. januar bli Hanne Martine 18 år og bare tiden vil vise om jeg fortsatt får lov til å være litt coach og manager. Hun bestemmer. Men jeg vil alltid være her. Alltid. Med applaus når det går bra og med «kost og feiebrett» når bitene må samles og settes sammen igjen. For slike dager vil komme, også i 2014. Og en mammas kjærlighet er sterkere og større enn noe annet!

Året har ellers bestått av mye reising og møter med mange flott og sterke mennesker. Det ser ut til at 2014 vil inneholde minst like mange reiser og møter og nå stiller jeg mer forberedt. Man kan vel si at jeg definitivt er kommet over «jeg reiser alene-skrekken» min. Tidligere så begynte jeg pakkingen minst en uke før og sommerfuglene i magen var på størrelse med elefanter. Nå står det en kabinkoffert klar, med toalettsaker og skoposer. Her blir de nødvendige plagg for anledningen puttet i på morgenen avreisedagen, eventuelt kvelden før hvis det er veldig tidlig avreise. Og i sommer klarte jeg til og med, helt spontant, å reise et døgn for tidlig på langhelg med min andre halvdel, bare fordi vi hadde lyst på en natt på Rica Nidelven før vi reiste videre til Rørvik. Det hadde definitivt ikke skjedd for 2 år siden. Så på det feltet har jeg også blitt flinkere *klapper meg selv på skuldra* Og sommerfuglelefantene har blitt til små bobler som surrer rundt i forventning og spenning 🙂

Når vi nå går inn i 2014 gjør vi det også med en større økonomisk trygghet enn tidligere. Ole Johnny fikk uken før jul beskjed om at han blir fast ansatt i Sucom fra 2. januar 2014 og jeg ble fast ansatt i 50% stilling ved Sunndal folkebibliotek 1. oktober 2013. Har jo i tillegg 40% ved Nesset folkebibliotek og den siste 10% er helt greit å ha i bakhånd til påkommende tilfeller 😉

Og hva skal årets nyttårsforsett være? I år er det enkelt. Jeg skal ta bedre vare på meg selv. Og første skritt skal jeg ta i morgen. Da skal jeg rydde klesskapet mitt, mens jeg gjentar for meg selv: «Du skal KUN beholde klær som passer! Når du klarer å kvitte deg med dine altfor mange kilo vil du uansett  plyndre butikkhyllene og det som allerede ligger i skapet er håpløst umoderne»

Nå brer duften av pinnekjøtt seg i huset og jeg skal ha en rolig feiring sammen med Ole Johnny, Stig Andreas og Casper. Jeg skal tenke på dem som bare bor i hjertet mitt, på dem som har valgt meg bort, på alle som er både i hjertet og i livet mitt og på alle dem jeg har fått bli kjent med i 2013.
Ta vare på hverandre og øyeblikkene. Livet og nåtiden er flyktig, fremtiden er åpen og uforutsigbar. Måtte den inneholde kun det beste for oss alle.

God nytt år!

Godt nytt år!

 

Tenketanker vol. 3

Store tenketanker
Og små

Vanskelige tenketanker
Og enkle

Tenketanker tenkt av andre
For deg

Avgjørende tenketanker tenkt
Av deg

Trekker pusten
Retter ryggen
Og tenker tanken om at det er fremover man skal

 

Hønemor eller pårørende?

Dette sto publisert i CF-blad nr. 3 2012

Jeg har aldri sett på meg selv som pårørende. Jeg er mamma, omsorgsperson og pleiemedhjelper, hustru og mormor. I tillegg til kontrollfreak, masekråke, løvemamma og hønemor.  Ikke nødvendigvis i den rekkefølgen.

Og hvem er jeg? Anna Marie, 48 år og bibliotekmedarbeider. Gift med Ole Johnny, mor til Nanna Kristine, Nils Sindre, Hanne Martine og Stig Andreas. Og mormor til Mathias.
Hanne Martine har Cystisk Fibrose.

Da jeg fikk spørsmål om jeg kunne tenkt meg å skrive litt om temaet «Pårørende» fant jeg ut at jeg måtte spørre noen om hva begrepet egentlig betyr. Jeg slo på PC-en, klikket meg inn hos min gode venn Google og skrev «pårørende definisjon» i søkefeltet. Første treff var «Ot.prp. nr. 12 (1998-99) Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven)» og i første avsnitt i «3.3.2 Definisjon av pårørende» står det: Pårørende vil ofte ha en sentral rolle i pasientens kontakt med helsevesenet, både gjennom at de kan ha direkte ansvar for pasienten (som foreldre) eller at de har støtte- og oppfølgingsfunksjoner overfor pasienten. Pårørende vil derfor på selvstendig grunnlag ha behov for å utøve enkelte av de rettigheter som følger av pasientrettighetsloven, eller de vil kunne tre inn i pasientens sted dersom hun eller han ikke er i stand til å ivareta sine rettigheter.

Og plutselig slår det meg: Jeg er pårørende. Mannen min er pårørende. Og vi har vært pårørende i snart 17 år. 3. januar 1996 fikk vi nemlig en nyttårsgave som har gitt oss en litt annen type utfordringer enn de andre ungene, Hanne Martine ble født. Vi har lært å kjenne henne, hverandre, de 3 andre ungene og oss selv på en helt annen måte enn hva vi ville ha gjort hvis hun ikke hadde blitt født med Cystisk Fibrose. Det har vært oppturer og nedturer, glede og sorg, forventninger og fortvilelse. Jeg har vært sint, glad og lei meg. Ledd og grått. Og alt har vært like normalt!

Hanne Martine fikk diagnosen da hun var 2 år og 3 måneder. Litt over 800 dager der vi hadde kjempet for å få helsevesenet til å forstå at lille jenta vår ikke var frisk, det var ikke bare vi som var hysteriske. Da hun fikk diagnosen var faktisk den aller første følelsen lettelse. «Yes… nå får hun medisiner og så blir hun frisk!» Men slik er det jo ikke. Men hun ble friskere da hun begynte med behandlinger både for luftveier og fordøyelse. Du skjønner at du er lei av 14 suppete stinkebleier i døgnet når du kan juble høy lydt over bæsj som triller ut av bleien!
Og etter diagnostiseringsoppholdet ved Aker sykehus og NSCF, gikk alt så fort at jeg på en måte ikke rakk å føle noe som helst. Et og annet blaff av fortvilelse var det nok, men aller mest lettelse over endelig å ha fått hjelp. Den ene dagen tok den andre. Det var bare en jevn strøm av nye ting som måtte læres og gjennomføres. Alle utfordringer ble tatt på strak arm, store eller små spilte ingen rolle. Jeg var på denne tiden hjemmeværende, så det falt helt naturlig at det var jeg som ble «hovedansvarlig». Og etter hvert ble det vanskelig for andre å hjelpe, for jeg hang over dem for å sjekke at alt ble gjort «riktig». Nå i ettertid ser jeg at dette var min måte å reagere på. Jeg ble ikke lei meg, deprimert, sint, fortvilet de første årene. Jeg bare gikk på med krum hals og gjorde, som de fleste andre foreldre, alt jeg kunne for at ungen min skulle ha en så normal og frisk hverdag som mulig. De rundt meg ville hjelpe, men jeg lot dem ikke. Måtte ha, og holde på, kontrollen for enhver pris!

Etter hvert kom selvfølgelig reaksjonene. Og jeg lot dem komme. Jeg var sint, deprimert, fortvilet. Hadde dager der jeg tenkte at det var bedre at andre kom hjem til oss og hjalp Hanne Martine, for jeg følte at jeg ikke gjorde nok. Ikke klarte å få henne til å forstå hvor viktig det var at drenasjen ble tatt hver dag. Og med like god kvalitet hver gang. Jeg maste og maste. Og som de fleste foreldre vet, jo mer man maser, jo mindre respons får man. Som regel. Og jeg kan forstå det. Nå. Selv om jeg nok maser fremdeles. ”Innimellom”.

Følelsen av utilstrekkelighet er det som har vært aller verst for meg. Pushe litt til, gjøre litt mer, legge mer til rette. Men hele tiden å føle at det ikke er nok. Ikke spør om hjelp. Ikke kontakt andre foreldre i samme situasjon. For da ville jeg jo garantert skjønne at jeg ikke strakk til. Sånn som de helt sikkert gjorde. Og så totalt feil man kan ta! For etter å ha vært med på min første årsmøtehelg i april i år og min første trivselshelg i september, ser jeg at alt er ”normalen”. Alle famler og fortviler, har famlet og fortvilt. Ingen sitter på fasiten.

Og hva er målet? Selvstendiggjøring og løsrivelse. En gang i fremtiden. Jeg skal slippe taket og miste kontrollen. Eller gi fra meg kontrollen? Prosessen er godt i gang hos oss. Den har faktisk vart i over 15 år. Helt siden hun fikk diagnosen. Men det er i grunnen det siste året som har vært viktigst. For jeg kjenner at jeg nå er klar til å slippe taket. Klar for og ”få tilbake” mitt eget liv. Innimellom lurer jeg på hvem som “dukker opp” den dagen Hanne Martine ikke ”trenger” meg lengre. Den dagen hun selv tar styringa. Hvem er Anna Marie da? Hva skal jeg bruke disse timene til som jeg får “til gode”?
Lese metervis med bøker. Strikke 100 ullgensere. Gå på lefsebakerkurs, soppkurs og pølsemakerkurs. Gå lange måneskinnsturer med kjæresten. Gjennomføre drømmen om å se Norge på langs, med bil den ene veien og Hurtigruta den andre.

Men først skal jeg hjelpe Hanne Martine med å løsrive seg. Og hun skal hjelpe meg til det samme. For hjelp trenger vi. Begge to. Det sier seg selv at når datter og mor har ca. 400 liggedøgn på sykehus i løpet av snart 17 år, så blir forholdet tett og spesielt. Og mange av døgnene har vært isolert. Vi har, og vil alltid ha, et tett og nært forhold. På godt og vondt. Men løsrive oss må vi. Skal vi! Selvfølgelig vil jeg alltid stille opp hvis hun trenger meg. På samme måte som jeg gjør det for de andre ungene mine. Men hovedansvaret slipper jeg. Mister jeg?

Til deg som i dag sitter og lurer på hvordan du skal takle hverdagene som ligger foran deg og din familie, enten du har CF selv eller er pårørende, vil jeg si: Snakk med noen! Og alle følelser du måtte ha er helt normale. Måten vi reagerer på er like individuell som sykdommen. Det finnes ingen fasit på følelser. Alle erfaringer jeg har fått, all smerten, forventningen, sorgen, gleden jeg har følt har gjort meg til det mennesket jeg er. Og jeg tror det har styrket meg. Håper det.

www.cfnorge.no finner du liste over likemenn rundt om i hele Norge. De er likemenn fordi de har erfaring og vil hjelpe. Bruk dem!

Ta vare på deg selv. For du er også noens!

I hjertet mitt

 

Jeg håper du står støtt på begge bein……

……for nå slipper jeg taket!

Hanne MartineJeg har holdt deg trygt i favnen, men nå er det på tide å la deg fly.
Jeg vingeklipte deg, men håper kjærlighetstrådene lagde nesten usynlige spor da jeg sydde vingene sammen igjen.
Jeg håper ballasten du har fått hindrer deg i å fly for høyt. Og langt.
Jeg malte bilder av fremtiden din og viste deg bare de vakreste. Lyseste. Nå må du male bilder selv. Og jeg skal se på.
Jeg har tro på du vil klare deg godt, for du beviser oftere og oftere at du vil fremover.
Du er i fremtiden. Jeg i fortiden.

♥ Men i hjertene våre er vi på samme sted ♥

 
 
%d bloggers like this: