RSS

Bli. Ferdig. På. Do…vær så snill!

Betraktningene under ble mitt første innlegg i CF-bladet som nyvalgt nestleder i Norsk forening for Cystisk Fibrose. Temaet var «magekrøll» ved CF. Det ble skrevet og sendt til redaksjonen før jeg ble valgt og jeg var en stund litt redd for at noen skulle føle seg støtt. Men så konstaterte jeg bare at humor er viktig. Og selvironi. Og så langt har jeg kun fått gode tilbakemeldinger 🙂
For de uinvidde så kan du lese litt om hvorfor CFere har trøblete mager på NSCFs sider. Kort fortalt: 85% av norske CF pasienter har redusert opptak av næring i tarmen (malabsorpsjon) pga svikt i bukspyttkjertelens funksjon. Det vil si at de ikke produserer fordøyelsesenzymer ( i allefall ikke nok av dem), noe som igjen gir seg utslag i store, fettrike avføringer. Og lange dobesøk 😉

Her er mine betraktninger 😉

Noen tror at ”Den store styrkeprøven” er et sykkelritt som går mellom Trondheim og Oslo.Dideli...DO Men for oss som synes at sport er best når man ikke trenger å høre om det. For oss med et do og et familiemedlem med Cystisk Fibrose, så får ordet ”styrkeprøve” en helt annen betydning. Du vet ikke hva styrkeprøve er før du har vært i en familie på seks, der den ene har i overkant hyperaktive tarmer, alle har fått årets verste mageonde og det er bare en do! Da trenger du styrke da, både mental og fysisk.

Er litt uggen i magen, men skal bare rydde opp etter middagen før jeg entrer husets eneste do. Tenker jeg. Og lenger kom jeg ikke. For familiens mest trøblete mage kom før meg. Etter farten å dømme blir ikke dette et 3-minuttersbesøk. Det vil nok være nærmere 3 kvarter! Men man håper jo selvfølgelig at akkurat i dag er unntaket. For ens egen del. Så ser jeg at mobilen ikke ligger på bordet og det er da jeg skjønner at dette vil ta tid. Skjønner at dette blir en tålmodighets- og styrkeprøve. Nok en test på om ens egne lukkemuskler fremdeles fungerer. Og om man har styrke nok til å la være å gå ut i hagen og grave et hull.

Jeg penser tankene inn på noe annet. Skaper et eget mantra. ”Du trenger ikke på do. Du trenger ikke på do. Du trenger ikke på do.” Prøver så godt jeg kan, men magen forteller meg noe annet. Den protesterer så høylydt at bikkja bjeffer fordi den lurer på hvem som driver å ruller ting nedover taket. Kikker på klokka. 8 minutter og 27 sekunder siden doen ble okkupert. Det må da være lenge nok til å få tømt i alle fall en del av tarmen? Åpner kjøkkendøra og sier pent og høflig: ”Kan du få opp farta litt?” Det mumles et svar som jeg oppfatter bekreftende. Eller håper var bekreftende.

Jeg starter en ”rydde litt i alle rom”-prosess. Prøver desperat å forflytte følelsene mine fra magen til hodet.  Hvis jeg bare blir irritert nok over alt som ligger på steder de egentlig ikke hører hjemme, da vil jeg glemme at jeg MÅ på do. Kommer ikke så veldig langt. For som du sikkert vet så jobber tarmen bedre når du er i bevegelse. Og på nåværende tidspunkt er det en meget dårlig ide!

13 minutter og 14 sekunder. Jeg begynner å svette. Setter meg ned med min egen mobil. Sjekker Facebook og Twitter og lurer på om jeg skal skrive kommentar på dookkupantens Tweets og statusoppdateringer at jeg synes det er utidig å ha med seg mobilen på do. At det er rett og slett ufint og ”snakke” med folk mens du gjør ditt fornødne. Men innser at det blir for drøyt. Til og med for meg. Så jeg reiser meg opp, går anstrengt ut i gangen og proklamerer at det nå er snakk om minutter før det går galt. Og jeg vet hvem som skal vaske klær neste gang. Det svares fra husets minste rom. Litt skarpt og høyt. ”Jada, jeg er snart ferdig”. Jeg famler meg tilbake til stolen min. Og tenker at det i alle fall finnes en muskel i min kropp som er veltrent! Prøver å konsentrere meg om Wordfeud mens jeg nekter å lytte til magens skrik om hjelp.

28 minutter og 59 sekunder. Hysj! Var det lyden at nedspyling? Jeg lukker øynene mens jeg gjentar for meg selv: ”Vær så snill, ikke la det være pausenedspyling”. Å du herlige, nå suser det i vannrøra. Det betyr at hender vaskes. Jeg setter meg klar ytterst på kanten av stolen. Tør ikke å reise meg opp enda. Dodøra låses opp og jeg forserer meterne fra stol til dodør på et nanosekund, mens jeg skarpt sier at jeg fremdeles synes at mobiltelefon på do er uhygienisk og unødvendig. Røsker igjen døra med ei hånd mens jeg drar ned glidelåsen med den andre. Endelig. Blikket svømmer og det suser i ørene. Synet av husets viktigste porselen får det til å gå ilinger gjennom hele kroppen. ♥My precious ♥

Lettelse. Du verden for en lettelse. Jeg nyter følelsen av frigjørelse. Kroppen slapper av og jeg begynner å angre på at ikke jeg tok med meg mob…eeeeh en bok. For her kan jeg nok bli sittende lenge.

Saligheta tar fort slutt når jeg hører at døra ut til gangen blir åpnet litt raskere enn normalt og stemmen til nestemann i køen sier:

Kan du få opp farta litt?

 

 

Snublesteg

Jeg slapp taketI hjertet mitt
men snubler stadig innom.

Fordi du lar meg
trenger meg
krever meg

heldigvis

Det river i hjertet mitt
når du strever

Sitter i kulissene
som en sufflør
overtar regien
igjen.

Men slipper snart taket
skal bare
ta noen snublesteg i din retning først

 

Dikt fra langt tilbake

For mangamangemange år siden fant jeg, i et ukeblad, et dikt på svensk. Dette er noe av det vakreste, sterkeste og uforglemmelige jeg har lest. Og i disse Google-tider fant jeg det selvfølgelig på orginalspråket, engelsk. Og da ble det, om mulig enda bedre. Det ga mer mening, på en måte…
Deler det med dere jeg, på begge språk, så kan dere vurdere selv.

«George Gray» av Edgar Lee Masters

I have studied many times
The marble which was chiseled for me —
A boat with a furled sail at rest in a harbor.
In truth it pictures not my destination
But my life.
For love was offered me and I shrank from its disillusionment;
Sorrow knocked at my door, but I was afraid;
Ambition called to me, but I dreaded the chances.
Yet all the while I hungered for meaning in my life.
And now I know that we must lift the sail
And catch the winds of destiny
Wherever they drive the boat.
To put meaning in one’s life may end in madness,
But life without meaning is the torture
Of restlessness and vague desire —
It is a boat longing for the sea and yet afraid.

 

Her tolket/oversatt til svensk av Erik Blomberg

Många gånger har jag sett på marmorn,
där man huggit in åt mig en båt med fällda segel, vilande i hamnen.
Det är ej bilden av min bestämmelse
men av mitt liv.
Ty kärlek bjöds mig
men jag var rädd för risken.
Och hela tiden hungrade jag efter mening i mitt liv.
Nu vet jag att vi måste hissa seglet
och fånga ödets vindar,
varthän de än må driva oss.
Att skapa mening i ens liv må bli till vanvett,
utan en mening blir vårt liv en plåga
av sömnlös åtrå och av sjuka drömmar,
en seglare som längtar ut till havet men aldrig vågar».

 

Tro på deg selv, gå alltid et litt lengre steg enn du hadde tenkt, la mennesker som krysser din vei få lov til å bli kjent med deg og til sist, bare du kan bestemme om du vil videre.

♥ Ta vare på deg, husk at du er noens ♥

 

 

 

 

 

Tenketanker vol. 3

Store tenketanker
Og små

Vanskelige tenketanker
Og enkle

Tenketanker tenkt av andre
For deg

Avgjørende tenketanker tenkt
Av deg

Trekker pusten
Retter ryggen
Og tenker tanken om at det er fremover man skal

 

Hønemor eller pårørende?

Dette sto publisert i CF-blad nr. 3 2012

Jeg har aldri sett på meg selv som pårørende. Jeg er mamma, omsorgsperson og pleiemedhjelper, hustru og mormor. I tillegg til kontrollfreak, masekråke, løvemamma og hønemor.  Ikke nødvendigvis i den rekkefølgen.

Og hvem er jeg? Anna Marie, 48 år og bibliotekmedarbeider. Gift med Ole Johnny, mor til Nanna Kristine, Nils Sindre, Hanne Martine og Stig Andreas. Og mormor til Mathias.
Hanne Martine har Cystisk Fibrose.

Da jeg fikk spørsmål om jeg kunne tenkt meg å skrive litt om temaet «Pårørende» fant jeg ut at jeg måtte spørre noen om hva begrepet egentlig betyr. Jeg slo på PC-en, klikket meg inn hos min gode venn Google og skrev «pårørende definisjon» i søkefeltet. Første treff var «Ot.prp. nr. 12 (1998-99) Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven)» og i første avsnitt i «3.3.2 Definisjon av pårørende» står det: Pårørende vil ofte ha en sentral rolle i pasientens kontakt med helsevesenet, både gjennom at de kan ha direkte ansvar for pasienten (som foreldre) eller at de har støtte- og oppfølgingsfunksjoner overfor pasienten. Pårørende vil derfor på selvstendig grunnlag ha behov for å utøve enkelte av de rettigheter som følger av pasientrettighetsloven, eller de vil kunne tre inn i pasientens sted dersom hun eller han ikke er i stand til å ivareta sine rettigheter.

Og plutselig slår det meg: Jeg er pårørende. Mannen min er pårørende. Og vi har vært pårørende i snart 17 år. 3. januar 1996 fikk vi nemlig en nyttårsgave som har gitt oss en litt annen type utfordringer enn de andre ungene, Hanne Martine ble født. Vi har lært å kjenne henne, hverandre, de 3 andre ungene og oss selv på en helt annen måte enn hva vi ville ha gjort hvis hun ikke hadde blitt født med Cystisk Fibrose. Det har vært oppturer og nedturer, glede og sorg, forventninger og fortvilelse. Jeg har vært sint, glad og lei meg. Ledd og grått. Og alt har vært like normalt!

Hanne Martine fikk diagnosen da hun var 2 år og 3 måneder. Litt over 800 dager der vi hadde kjempet for å få helsevesenet til å forstå at lille jenta vår ikke var frisk, det var ikke bare vi som var hysteriske. Da hun fikk diagnosen var faktisk den aller første følelsen lettelse. «Yes… nå får hun medisiner og så blir hun frisk!» Men slik er det jo ikke. Men hun ble friskere da hun begynte med behandlinger både for luftveier og fordøyelse. Du skjønner at du er lei av 14 suppete stinkebleier i døgnet når du kan juble høy lydt over bæsj som triller ut av bleien!
Og etter diagnostiseringsoppholdet ved Aker sykehus og NSCF, gikk alt så fort at jeg på en måte ikke rakk å føle noe som helst. Et og annet blaff av fortvilelse var det nok, men aller mest lettelse over endelig å ha fått hjelp. Den ene dagen tok den andre. Det var bare en jevn strøm av nye ting som måtte læres og gjennomføres. Alle utfordringer ble tatt på strak arm, store eller små spilte ingen rolle. Jeg var på denne tiden hjemmeværende, så det falt helt naturlig at det var jeg som ble «hovedansvarlig». Og etter hvert ble det vanskelig for andre å hjelpe, for jeg hang over dem for å sjekke at alt ble gjort «riktig». Nå i ettertid ser jeg at dette var min måte å reagere på. Jeg ble ikke lei meg, deprimert, sint, fortvilet de første årene. Jeg bare gikk på med krum hals og gjorde, som de fleste andre foreldre, alt jeg kunne for at ungen min skulle ha en så normal og frisk hverdag som mulig. De rundt meg ville hjelpe, men jeg lot dem ikke. Måtte ha, og holde på, kontrollen for enhver pris!

Etter hvert kom selvfølgelig reaksjonene. Og jeg lot dem komme. Jeg var sint, deprimert, fortvilet. Hadde dager der jeg tenkte at det var bedre at andre kom hjem til oss og hjalp Hanne Martine, for jeg følte at jeg ikke gjorde nok. Ikke klarte å få henne til å forstå hvor viktig det var at drenasjen ble tatt hver dag. Og med like god kvalitet hver gang. Jeg maste og maste. Og som de fleste foreldre vet, jo mer man maser, jo mindre respons får man. Som regel. Og jeg kan forstå det. Nå. Selv om jeg nok maser fremdeles. ”Innimellom”.

Følelsen av utilstrekkelighet er det som har vært aller verst for meg. Pushe litt til, gjøre litt mer, legge mer til rette. Men hele tiden å føle at det ikke er nok. Ikke spør om hjelp. Ikke kontakt andre foreldre i samme situasjon. For da ville jeg jo garantert skjønne at jeg ikke strakk til. Sånn som de helt sikkert gjorde. Og så totalt feil man kan ta! For etter å ha vært med på min første årsmøtehelg i april i år og min første trivselshelg i september, ser jeg at alt er ”normalen”. Alle famler og fortviler, har famlet og fortvilt. Ingen sitter på fasiten.

Og hva er målet? Selvstendiggjøring og løsrivelse. En gang i fremtiden. Jeg skal slippe taket og miste kontrollen. Eller gi fra meg kontrollen? Prosessen er godt i gang hos oss. Den har faktisk vart i over 15 år. Helt siden hun fikk diagnosen. Men det er i grunnen det siste året som har vært viktigst. For jeg kjenner at jeg nå er klar til å slippe taket. Klar for og ”få tilbake” mitt eget liv. Innimellom lurer jeg på hvem som “dukker opp” den dagen Hanne Martine ikke ”trenger” meg lengre. Den dagen hun selv tar styringa. Hvem er Anna Marie da? Hva skal jeg bruke disse timene til som jeg får “til gode”?
Lese metervis med bøker. Strikke 100 ullgensere. Gå på lefsebakerkurs, soppkurs og pølsemakerkurs. Gå lange måneskinnsturer med kjæresten. Gjennomføre drømmen om å se Norge på langs, med bil den ene veien og Hurtigruta den andre.

Men først skal jeg hjelpe Hanne Martine med å løsrive seg. Og hun skal hjelpe meg til det samme. For hjelp trenger vi. Begge to. Det sier seg selv at når datter og mor har ca. 400 liggedøgn på sykehus i løpet av snart 17 år, så blir forholdet tett og spesielt. Og mange av døgnene har vært isolert. Vi har, og vil alltid ha, et tett og nært forhold. På godt og vondt. Men løsrive oss må vi. Skal vi! Selvfølgelig vil jeg alltid stille opp hvis hun trenger meg. På samme måte som jeg gjør det for de andre ungene mine. Men hovedansvaret slipper jeg. Mister jeg?

Til deg som i dag sitter og lurer på hvordan du skal takle hverdagene som ligger foran deg og din familie, enten du har CF selv eller er pårørende, vil jeg si: Snakk med noen! Og alle følelser du måtte ha er helt normale. Måten vi reagerer på er like individuell som sykdommen. Det finnes ingen fasit på følelser. Alle erfaringer jeg har fått, all smerten, forventningen, sorgen, gleden jeg har følt har gjort meg til det mennesket jeg er. Og jeg tror det har styrket meg. Håper det.

www.cfnorge.no finner du liste over likemenn rundt om i hele Norge. De er likemenn fordi de har erfaring og vil hjelpe. Bruk dem!

Ta vare på deg selv. For du er også noens!

I hjertet mitt

 

Jeg håper du står støtt på begge bein……

……for nå slipper jeg taket!

Hanne MartineJeg har holdt deg trygt i favnen, men nå er det på tide å la deg fly.
Jeg vingeklipte deg, men håper kjærlighetstrådene lagde nesten usynlige spor da jeg sydde vingene sammen igjen.
Jeg håper ballasten du har fått hindrer deg i å fly for høyt. Og langt.
Jeg malte bilder av fremtiden din og viste deg bare de vakreste. Lyseste. Nå må du male bilder selv. Og jeg skal se på.
Jeg har tro på du vil klare deg godt, for du beviser oftere og oftere at du vil fremover.
Du er i fremtiden. Jeg i fortiden.

♥ Men i hjertene våre er vi på samme sted ♥

 

Godt Nytt År!

2013 er bare noen små timer unna og 2012 blir historie. Det er tid for ettertanke og å gjøre opp status. Litt personlig «varetelling» kanskje?

Året som gikk har, på mange måter, vært et av de mest lærerike årene i mitt liv. Jeg har lært at det å si «Jeg makter ikke» absolutt ikke er et tegn på svakhet. Det er heller et tegn på styrke og et tegn på at en har evnen til å vise at man har begrensninger. Denne siden av meg tror jeg faktisk ingen har sett før, men jeg har som mål at jeg skal bli flinkere til å vise den i fremtiden.
Ellers har året bestått av mye løsrivelse og ansvarsoverføring. Vi har kommet langt dette året. Det er fremdeles en lang vei og gå, men veien fremover blir enklere jo lengre vi kommer. Noen skritt er bittesmå. Som det å fylle dosetten sin selv, lære og dele tabletter uten andre hjelpemidler enn ens egne fingre. Andre skritt er større, som å reise alene til sykehuset for å starte kur.
Og vi tar små og store skritt også i året som kommer!Nanna Kristine og Mathias

For meg personlig så har dette året gitt meg opplevelser som har satt seg fast i hjertet mitt. Det aller største var å bli mormor for første gang. Vakre Mathias ble født 30. april og jeg fikk kjennskap til følelser jeg ikke visste fantes. Stort og vakkert!!

Jeg har fått æren av å bli publisert bokryggpoet, sammen med en hel gjeng flinke bokryggpoeter og bokingfolk. Og ikke minst , et knippe forfattere som kastet sin glans over boka med sin egen poesi. Takk til Juritzen Forlag for at jeg fikk være med.

Mine to sider i boka Bokryggpoesi :).

På tampen av året fikk jeg også lov til å dele mine betraktninger om det å være pårørende, i årets siste CF-blad. I tillegg fikk jeg lov å «jule» litt på siste side. Takk til redaksjonen for at jeg fikk være en del av siste nummer. Dere gjør en kjempejobb!

Mine betraktninger om det å være pårørende i CF-bladet 3/2012Min juleoppskrift i CF-bladet 372012

Og i siste Driva før jul kunne du finne meg på 2 sider midt i avisa. En av journalistene hadde spurt meg om hunkunne få intervjue meg om det å være mamma til et barn/en ungdom med alvorlig, livslang sykdom. Jeg måtte tenke litt før jeg sa ja, for dette ble veldig personlig og «blottstillende». På en måte. Selv om vi alltid har vært åpne om sykdommen følte jeg at dette ble litt ekstra foring av «bygdedyret». Men så langt har det kun avstedkommet noen varme klemmer og hyggelige tekstmeldinger.

Intervju med meg i Driva

Så var det dette med nyttårsforsettene. Her har jeg bare et.

Jeg skal bli flinkere!

Til hva? Tja…si det. Det vil tiden vise 😉

2013 ligger ubrukt foran oss.
Ta godt i mot det, ta godt vare på det og sørg for at det inneholder minner som er verdt å ta vare på!

Jeg ønsker deg og dine et Godt Nytt År!

 
 
%d bloggers like this: