RSS

Vår historie frem til diagnose

I Mars 1995 fikk vi endelig bekreftet det vi hadde ventet på i ca. 4 år. VI VENTET BARN ! Gleden  og forventningene var til og ta og føle på. Mor sjøl hadde 2 barn fra ett tidligere ekteskap, så hun hadde prøvd dette før. Men for den blivende førstegangspappa var nok følelsen en helt annen.
Svangerskapet forløp noenlunde normalt. ,Terminen var satt til 25-12-95, så mor så for seg en jul på sykehuset. Men det ville i så fall bli tidenes største julegave. Ganske tidlig i svangerskapet fikk vi en følelse av at det var en liten frøken som skulle komme og vi forsøkte mange navn før vi fant et som vi syntes hørtes bra ut. Hanne Martine.  Oppkalt etter sin farmor og oldefar, Laila Johanne og Martin.
Julen kom og gikk og det gjorde også nyttårshelgen. 2-1-96 var vi på ultralyd for og se hvordan det sto til med den lille og da fikk mamma litt ” drahjelp ” for eventuelt og sette i gang veene. Så måtte vi reise hjem og håpe at noe skjedde snart. Nå ville vi ikke vente lenger. Ved 19-tiden samme kveld kjente mamma at noe var i gjære. Rundt midnatt ringte vi til lege som sendte en ambulanse. Han syntes nok at vi kunne ha ringt litt før. 8 mil til sykehus, tredjegangsfødende og 5-7 min. mellom veene, var en heller dårlig kombinasjon.
Men alt gikk bra og kl. 5.09 den 3-1-96 var Hanne Martine født. 3630 g. og 51 cm. var de vitale mål. En nydelig pike. Verdens skjønneste selvfølgelig ☺ ♥
Så begynte den lange kampen.
Allerede 2 uker etter fødselen sa helsesøster at vekt økningen var for dårlig. Mor ammet og Hanne Martine skulle vekkes hver 3. time døgnet rundt for og få i seg mer næring. Det hjalp ikke, så da måtte hun vekkes hver 2. Time. I tillegg hadde hun veldig løs mave og det luktet grusomt. Nå lukter vel ikke avføring akkurat parfyme, men dette var spesielt ille. Mamma sa det allerede ved første normale avføring  ” jeg har skiftet mange bleier og tørket mange unger i baken, men slik lukt har jeg aldri opplevd”.
Da Hanne Martine var 4 uker gammel fikk hun  morsmelkserstattning på flaske i tillegg til pupp, og da begynte hun og legge på seg litt. Utviklingen ellers var helt normal. Det eneste var at hun sov veldig mye, men det forandret seg da hun begynte med flaske.
Så kom tiden for første vaksine, men den fikk ikke HM, for hun måtte legge på seg litt mer først. Da bestemte mamma at nå var tiden kommet for og begynne med velling. Kanskje ikke helt i tråd med hva som er anbefalt fra medisinsk hold, men nå skulle nurket legge på seg. Og det gjorde hun. 2 uker etter fikk hun vaksine.
Da hun var 4 mnd. fikk hun feber. Ikke så høy, men hun var i veldig dårlig form. Legen trodde det var en ørebetennelse, men CRP var negativ så da fikk hun ikke penicillin. Hun hadde også en stygg hoste og var ganske tett,  så hun fikk Efedrin hostesaft. Hadde vi før beklaget oss over en unge som sov for mye, fikk vi oppleve det motsatte så lenge hun gikk på Efedrin.
Så gikk tiden og utviklingen sin gang. Vi flyttet til en annen kommune. Vi hadde en fin og rolig periode frem til Hanne Martine var 9 mnd. gammel. Da fikk hun for første gang utlevert Pariapparat, medisinene hun fikk var:

Racemisk adrenalin, ventoline, teovent klyster, celeston tabletter

Vi behandlet hjemme i 3 dager før lokal lege ikke ville ha ansvaret lenger og la oss inn på barneavdelingen i Kristiansund. Der ble hun undersøkt på ”kryss og tvers” og fikk en astmadiagnose. De fant også ut at hun hadde en lungebetennelse, men den var ikke bakteriell så hun fikk ingen behandling for den. Hun ble satt på Pulmicort og Solbuvent inhalasjoner. Vi syntes effekten var sparsom, men ble ikke hørt. Hva viste vel vi som ikke hadde utdannelse innen medisin. Etter 1 uke ble hun utskrevet. Da hadde de også funnet ut at hun hadde bronkitt. Vi skulle fortsette med Pulmicort inhalasjoner.
Så gikk resten av året uten annet enn noen små forkjølelser. Vi spøkte litt med det der at Hanne Martine ikke kunne høre noen host uten at hun måtte gjøre det samme. Jeg har ikke tall på  alle nettene vi har tilbragt sittende i en stol på Hanne Martines rom, med henne sittende i fanget. Hun var  ” tett som ei potte ” og dette var eneste muligheten for og få henne til og sove noen timer. At det ble heller lite søvn på den som satt med henne, sier seg vel selv. Men hva gjør man ikke for og hjelpe sine egne barn.
I begynnelsen av Januar –97,  måtte vi til lege igjen. Da fikk hun Ventoline på babyhaler. Så var det inn og ut av legekontoret frem til begynnelsen av Mars, da ble hun igjen innlagt i Kristiansund. De holdt fast på sin astmadiagnose og sendte oss hjem etter 4 døgn. Da hadde de også funnet ut at hun hadde jernmangel så hun måtte få Neo-Fer.
I løpet av dette året hadde Hanne Martine dårlig vektøkning. Og det var ikke til og tro, for hun gikk med noe i munnen nesten hele tiden. Hadde vi hatt 1 krone for hver Mariekjeks hun har spist, skulle vi kjøpt oss ny bil. Og når hun spiste til de faste måltidene, var det store porsjoner. Vi skiftet bæsjbleier mellom 10 og 14 ganger pr. døgn. Dag og natt.
Nå begynte også de lokale legene og bekymre seg, så i slutten av september hadde vi poliklinisk time i Kristiansund. Den opplevelsen kunne vi godt ha vært uten.
Vi kom inntil en lege som utstrålte ” jeg er legen og dere er et par superhysteriske foreldre ”. Hanne Martine var på denne tiden drivende hvit i ansiktet med lilla skygger rundt øynene. Det fikk vi beskjed om at var familiens hudfarge. Og det at hun ikke la på seg og hadde 10-14  avføringer i døgnet, kunne enkelt rettes opp med mer smør på brødet og H-melk i stedet for lettmelk. Adjø og takk for i dag. Han undersøkte ikke pasienten , så det var tydelig at han hadde gjort seg opp en mening før vi kom inn. Da var det nok. Vi var bekymret for lillejenta vår. Vi som foreldre kjenner barna våre bedre enn 1000 leger med høy utdannelse. Hvis vi sier at noe er galt, så er det sånn.

Vi reiste hjem og kontaktet lokal lege og ba om og bli henvist til Barnepoliklinikken i Molde. Og det ble vi. Fikk time i slutten av oktober, og reiste dit med ganske mange kilo ” vi vet best ” i lommene. Og kom da selvfølgelig inn til en lege som var hjelpsomheten selv. Han startet øverst på en sjekkliste og jobbet seg nedover. Gluten , lactose og en masse andre prøver som er gått i glemmeboka hva navn angår. Men nå skjedde det i hvertfall noe. Men etter hvert som de negative svarene kom, eller positive alt etter som en ser det, begynte vi faktisk og lure på om det var vi som var hysteriske allikevel.
Så fikk vi time til en svettetest. Det måtte selvfølgelig skje i Kristiansund. 9-3-98 Vi reiste dit med blandede følelser. Selvfølgelig hadde ikke Hanne Martine Cystisk Fibrose, det trodde jo ikke legen i Molde heller. Det skulle bare utelukkes en gang for alle.
Men den gang ei. Testen slo positivt ut 2 ganger, så vi ble henvist til Aker Sykehus. Det var en annen lege i Kristiansund denne gangen, men det kan ikke sies og være noe bedre av den grunn. Vi fikk INGEN informasjon om sykdommen for som han sa ” det er jo ikke sikkert at det er Cystisk Fibrose fordi om hun har flere symptomer og testet positivt 2 ganger. God tur hjem og ha en fin helg”. Dette var en torsdag og hele fredagen gikk vi som i et vakum. Vi hadde ingen og spørre, snakke med  og få svar av. Det eneste vi viste om sykdommen var at den var sjelden, at de døde unge og at det fantes en mann som het Kjetil Moe som hadde akkurat det samme. Da det omsider ble mandag, fikk mamma kontakt med Ellen Julie Hunstad ved Norsk senter for Cystisk Fibrose. Midt opp i all elendigheten var det som og få sola igjennom telefonrøret. Hun svart tålmodig på alle ”dumme ” spørsmål. Vi ble litt beroliget, men de tunge tankene lå jo i bakgrunnen uansett. 30-3-98 reiste Mamma, Pappa og Hanne Martine til Aker Sykehus. Der fikk vi ganske raskt en bekreftelse på det vi fryktet. Men nå hadde vi i hvert fall en diagnose i ryggen. Vi hadde et navn på hva som feilte godjenta vår. Vi fikk bevist for alle at det ikke var vi som var hysteriske og så ting som ikke fantes.

Selvfølgelig har det vært mange tunge stunder, der vi har hatt lyst til og gi opp. Men vi har vært så heldige og ha et støtteapparat som fungerer til vårt beste. Vi har sluppet og kjempe for det vi og Hanne Martine har krav på. Vi har møtt smil og velvilje over hele linja. Fra apotek til trygdekontor. Det lokale helsevesenet har vært til enorm støtte, både leger og helsesøster er ” alltid tilstede ” for oss.

Så når vi i dag sliter med tunge tanker om fremtiden, setter vi oss ned og ser på jenta vår. Som i en alder av 5 år allerede leser bøker selv. Som fremdeles har veldig god matlyst og spiser ” alt ”. Noe som igjen har ført til at hun følger utviklingen til friske 5 åringer. Og hvis vi er litt triste, har vi alltid ei som kryper opp i fanget vårt, legger armene rundt halsen vår og sier ” jeg er glad i deg ”. Og hvem gidder og fundere over fremtiden da? Ikke vi .

                                                     CARPE DIEM  OG VÆR POSITIV !

Anna Marie Jensen
Januar 2001

Reklamer
 

4 Svar til “Vår historie frem til diagnose

  1. Runa

    31/07/2014 at 21:27

    Jeg har selv cystic fibrose jeg er 12 år gammel . Foreldrene mine kjempet en lang kamp med legen de trudde det var alt mulig annet.

     
  2. Anna Marie Jensen

    25/04/2012 at 09:56

    Jeg har grått noen tårer jeg også, både før og etter diagnose. Samtidig har dette styrket meg. Satt livet litt i perspektiv på en måte. Jeg liker å tro at det har gjort meg til et mer empatisk menneske 😉
    Nå, så mange år etter, kan jeg fremdeles undre meg over at vi holdt ut. At vi ikke bare falt totalt sammen som mennesker, for det var tøft. Knalltøft. Men det var nok beskytterinstinktet som slo inn.
    Og det som har hjulpet meg aller mest, er å være åpen (og ærlig) med hvordan vi har det!

    Klemmer en kjempeklem tilbake ❤

     
  3. Anonym

    25/04/2012 at 05:57

    Sterkt å lese! Stortuter her jeg sitter, og er evig takknemlig for at Ida Sofie fikk diagnosen så tidlig! Vi kunne lett ha måttet gå gjennom det samme, og hadde ikke svettetesten blitt vellykket på 2. forsøk så hadde CF-diagnosen blitt lagt på is. Banna og steika bra til fastlegen min, og krangla meg til en svettetest som han mente var helt unødvendig. Hadde jeg ikke hatt kjennskap til CF fra før så hadde hun nok ikke fått diagnose enda!

    Klem ♥

     
  4. siw

    10/08/2011 at 01:46

    egentlig har jeg lurt veldig på hvordan det er å være foreldre til veldig syke barn?

    Jeg er selv veldig alvorlig syk, men min mor folot meg når jeg var 8 år,jeg har jo trodd det var for jeg var så syk at hun ikke orket meg, så jeg har bodd hos far…

    Som du sier, jeg møter jo velvilje over alt, sykehus, nav, ligningskontor, kommunal tjenste ect. men det er jo for jeg er alene med sykdommen, ingen stiller opp å kjemper for min rett for å kunne leve.

    Så derfor har jeg altid lurt på hvordan det er å være mor til et alvorlig sykt barn…

    klem fra meg..

     

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

 
%d bloggere like this: