Eventyret om Den Unge Vaksne og millionen som forsvann!

På ein liten stad, ved enden av ein lang fjord, budde Den Unge Vaksne. Namnet hadde endra seg med åra. Det starta med Vesle Venen og vart etter kvart til Søkande Ungdom, alt medan mennesket som bar namnet og endra seg i veremåte og framferd. Den Unge Vaksne, hadde heile livet hatt helsemessige utfordringar, som gjorde at dagane ikkje såg heilt ut som for Folk Flest.
Vesle Venen takla dette på ein framifrå måte, og gjorde som Heiltids Hønemor sa. Alle medisinar vart tekne, heilt etter boka, og all anna behandling vart følgt til punkt og prikke. Dei kalla det ei god investering, der gevinsten låg ein stad langt inne i framtida!
Så endra namnet seg til Søkande Ungdom, og dagane endra seg på ein snikande måte. Snarvegar, som før ikkje var ensa, vart jamleg tekne i bruk. Hukommelsen såg og ut til å endre seg, sidan «det gløymde eg» var eit uttrykk som oftare og oftare vart bruka. At innskota på kontoen for helsegevinst vart mindre tenkte ikkje Søkande Ungdom på, og aukinga av kontoen stoppe heilt opp.

Og då namnet endra seg til Den Unge Vaksne, heretter kalla DUV, blei det fleire uttak enn innskot på nemnte konto. DUV hadde sine heilt bestemte meiningar om kva som var aller viktigast i livet, noko som ofte skapa konfliktar med Heiltids Hønemor. Konfliktane sto i kø og det var ei tøff tid for alle dei som brydde seg om, og berre ville det aller beste for DUV. Helsegevinstkontoen minka faretruande, sjølv om det var små innskot innimellom. Intensjonane og lovnadene, og brota på same, gjekk hand i hand, avstanden frå tanke til handling vart ofte uoverkommeleg lang. Det vart lengre og lengre mellom dei gode dagane, og dei nære og gode samtalane mellom DUV og Heiltids Hønemor. Dei ropa meir enn dei snakka, og stemninga i heimen var ofte meir enn tung. Men uansett kva ho sa, og korleis ho sa det, så følte ikkje Heiltids Hønemor at ho nådde inn til DUV.
Men innimellom glimta det til, og dei to kunne sitje lenge å prate om både det eine og det andre. Og ein dag, med berre dei to heime, fann dei i eit lite glim attende til den varme og gode stemninga frå Den gong då. Og Heiltids Hønemor nytta høvet til å kome med ein metafor, som DUV, på ein måte litt overraska, erkjente at det var klokt forklart.

Heiltids Hønemor sa: Tenk deg at det ligg ein million norske kroner på eit bord nokre meter unna der du sit. Det einaste du treng å gjere for å få dei er å reise deg, gå dei få skritta bort til bordet og ta pengane. Ikkje meir enn det, inga hake og ingen skjult agenda. Rett og slett ein gevinst, med berre litt innsats frå deg. Endre fokus, investere noko av tida di, reis deg opp, gå dei skritta som trengs, ta pengane og gjer med dei akkurat som du vil. Og tenk kva du kan gjere med 1 000 000 kroner!
Men så passar det ikkje å reise seg akkurat no, du satt så godt, skal berre sjå ferdig det som er på TV først, ete litt, sjekke Twitter. Skal berre og skal berre i aller beste Albert Åberg-stil. Og for kvart sekund forsvinn det ein liten sum pengar. Og for kvar gong du utset å hente pengane, så forsvinn ein større sum. Jo lengre du utset, jo raskare går det. Og når du omsider reiser deg opp, med den millionen som låg der som einaste mål, så er han borte. Det einaste som er att er lommerusk som du ikkje kan bruke til noko som helst.
Slik er det ein må tenkje når ein har sjukdommar som er krevjande. Sjå på all tida ein brukar på medisinering og behandling som ei rein investering i helsegevinst, og i eiga framtid. Og for kvar gong ein «gløymer», droppar, utelet og utsett, så minkar det farleg raskt på helsegevinstkontoen. Og når ein omsider endrar fokus, og gjer det som ein veit er viktig, så er kontoen mest tom. Berre smular att som knapt kan brukast til det mest nødvendige.

DUV fekk litt å tenkje på etter denne samtalen, og endra framferd over natta. Etter dette vart alt heilt perfekt og alle gjorde alt dei skulle og levde i fred og harmoni med seg sjølv og dei rundt seg.

Snipp snapp snute, så var eventyret ute!

 

P.S. Slutten på eventyret vart nok å strekke sanninga litt langt. Men det er eit håp om at orda frå Heiltids Hønemor sådde eit lite frø i DUV. Eit frø som veks sakte, men sikkert, før det ein dag sprett ut i den vakraste «blomen» av dei alle. Forståinga av at den investeringa du gjer no betalar seg mangedobla seinare!

 

Hvis det er greit for deg…

…så sitter jeg bare her på gjerdet og dingler med beina litt.

Og mens jeg sitter her så kan jeg se på at du tar fra hverandre puslespillet. Det puslespillet som vi pusla sammen over flere år. Der vi fant en bit her og en bit der. Møysommelig pusla sammen for at helheten skulle bli bra.  Av og til mangla det en bit og da måtte vi improvisere. Lage biter selv. Få dem til å passe. Vi la til litt. Fjerna litt. Forma bitene med stå på-vilje, kjærlige ord og et stort hjerte. Helt til de smatt på plass akkurat der de skulle være. Av og til rota du vekk en bit. Eller glemte en. Men vi fant dem alltid igjen og pusla dem tilbake på plass. Noen ganger var bitene litt skadd, slik at de krevde litt ekstra innsats, litt ekstra styrke og kjærlighet. Men vi fikk dem på plass igjen. Hver gang.

Nå sitter jeg her på gjerdet. Betraktende. Fortvilet. Avventende. Parat.

For det ser ut som om du har tenkt å legge puslespillet helt på nytt. En etter en river du løs bitene og slenger dem rundt deg. Du river dem løs, uten tanke på skadene de vil få. Uten å tenke på om de kan fikses. Repareres. Bøtes. Heles. Du kaster dem fra deg på en måte som får meg til å forstå hvor vondt noen av dem har gjort deg. Ser og føler all frustrasjon og opprør.

Det er ikke godt å sitte her på gjerdet, men jeg rikker meg ikke. For jeg vil hjelpe til med å legge puslespill en gang til. Pusle deg hel igjen. Du må bare la meg få lov…

 

Tankesurr

Lørdag morgen på sykehus. Noen sover, noen sover ikke. Lydene trenger gjennom murveggene. Baby som gråter, noen som mister noe stort og tungt i gulvet, noen som ler.
I rommet er det bare pust. Sovepust. Syk, men frisk pust. Følelsen av at jeg er her jeg skal være. En liten stund. Et lite snublesteg i riktig retning. Fordi jeg behøvdes.
Kaffekopp og nettbrett. Tenketanker. En gryende inspirasjon til skrivetanker, håper de finner veien ut. Til tastaturet. Så vil tiden vise hvor ordene tar veien.
Men vi, vi blir her. Fordi det er her vi skal være.
Akkurat nå.

Ta vare på dagene. Ta vare på hverandre. Ta vare på deg

 

 

CF-familien og dei gode hjelparane!

CF.bladet nr. 2/2013 handla mellom anna om dei gode hjelparane rundt om i landet. Dei som gjer
k(a)vardagen så mykje enklare å bere. Her er mine tankar og takkar:

Det var ein gong ein familie som brått fekk snudd kvardagen sin på hovudet. Dagane som berre skulle innehalde dei vanlege kvardagsproblema, blei brått til noko heilt anna. Dei fekk beskjed om at barnet deira hadde ein alvorleg, livslang sjukdom. Barnet hadde Cystisk Fibrose. Med eit såg framtida mørk og trist ut og foreldra var sikre på at dei aldri meir kom til å smile. For korleis kunne dei det når oppgåvene dei vart stilt overfor verka uoverkommeleg?
Men det tok ikkje lang tid før dei forsto at dei tok feil, for dei fekk bli kjende med dei gode hjelparane. Og etter kvart som tida gjekk, og dei fekk kontakt med andre CF-familiar, forsto dei at dei gode hjelparane synte seg på mange måtar i kvardagen og kom i forskjelliga variantar. Det kunne vere ein sjukepleiar på ei barneavdeling eller ein lege på ei lokalt helsesenter. Det kunne vere ei bestemor, ein onkel, avlastar eller ein saksbehandlar på NAV. Ein assistent i barnehagen, rektor på ein skule eller ein god ven. Felles for dei gode hjelparane var at dei alle gjorde det dei kunne, og litt til, for at CF-familien skulle finne att smilet i kvardagen. Ga så god hjelp og støtte at kvardagen vart leveleg. Slik at det vart fleire gode tankar enn dårlege. Fleire lyse dagar enn mørke. Og dei skjøna at ingen kan vite på førehand kva livet vil gje, men at dei gode hjelparane gjorde vegen tusen gonger lettare å gå. For vegen er alltid lettare og gå når du har nokon og gå saman med!
Så gjekk dei ut i livet, med rak rygg og smilet på plass. Trygge på at dei gode hjelparane  sto klare om dei behøvdes.

Om du synest dette høyrdes ut som eit lite eventyr, så er det nett det. Eit ekte eventyr for mange CF-familiar. For dei gode hjelparane  verkar ofte å vere heilt eventyrlege, ut av ei anna verd.
Dessverre er det ikkje alle som føler at dei har fått kontakt med dei gode hjelparane, men ikkje gje opp. Dei finnest, ein må bare la dei få lov til å hjelpe! For alle treng vi hjelp innimellom, ingen kan bere verdas tyngste bør åleine. Så hald auga opne, så finn du ein av dei gode hjelparane du og!

 

Du gode hjelpar!

Du gjer oss av styrken din.
Syner oss kor sterke vi er.
Er der for oss når alt velter.
Når oppgåva blir for stor.
Når vi treng deg.

Du løfter bører av akslene vår.
Løfter dei av og ber dei saman med oss.
Høyrer på bekymringane våre.
Trøyster og gjev oss omsorg.
Når vi treng deg.

Du er brua mellom mørkt og lyst.
Grinda mellom tungt og lett.
Ein kvardagshelt?
Du gode hjelpar.
Takk!

 

Bli. Ferdig. På. Do…vær så snill!

Betraktningene under ble mitt første innlegg i CF-bladet som nyvalgt nestleder i Norsk forening for Cystisk Fibrose. Temaet var «magekrøll» ved CF. Det ble skrevet og sendt til redaksjonen før jeg ble valgt og jeg var en stund litt redd for at noen skulle føle seg støtt. Men så konstaterte jeg bare at humor er viktig. Og selvironi. Og så langt har jeg kun fått gode tilbakemeldinger 🙂
For de uinvidde så kan du lese litt om hvorfor CFere har trøblete mager på NSCFs sider. Kort fortalt: 85% av norske CF pasienter har redusert opptak av næring i tarmen (malabsorpsjon) pga svikt i bukspyttkjertelens funksjon. Det vil si at de ikke produserer fordøyelsesenzymer ( i allefall ikke nok av dem), noe som igjen gir seg utslag i store, fettrike avføringer. Og lange dobesøk 😉

Her er mine betraktninger 😉

Noen tror at ”Den store styrkeprøven” er et sykkelritt som går mellom Trondheim og Oslo. Men for oss som synes at sport er best når man ikke trenger å høre om det. For oss med et do og et familiemedlem med Cystisk Fibrose, så får ordet ”styrkeprøve” en helt annen betydning. Du vet ikke hva styrkeprøve er før du har vært i en familie på seks, der den ene har i overkant hyperaktive tarmer, alle har fått årets verste mageonde og det er bare en do! Da trenger du styrke da, både mental og fysisk.

Er litt uggen i magen, men skal bare rydde opp etter middagen før jeg entrer husets eneste do. Tenker jeg. Og lenger kom jeg ikke. For familiens mest trøblete mage kom før meg. Etter farten å dømme blir ikke dette et 3-minuttersbesøk. Det vil nok være nærmere 3 kvarter! Men man håper jo selvfølgelig at akkurat i dag er unntaket. For ens egen del. Så ser jeg at mobilen ikke ligger på bordet og det er da jeg skjønner at dette vil ta tid. Skjønner at dette blir en tålmodighets- og styrkeprøve. Nok en test på om ens egne lukkemuskler fremdeles fungerer. Og om man har styrke nok til å la være å gå ut i hagen og grave et hull.

Jeg penser tankene inn på noe annet. Skaper et eget mantra. ”Du trenger ikke på do. Du trenger ikke på do. Du trenger ikke på do.” Prøver så godt jeg kan, men magen forteller meg noe annet. Den protesterer så høylydt at bikkja bjeffer fordi den lurer på hvem som driver å ruller ting nedover taket. Kikker på klokka. 8 minutter og 27 sekunder siden doen ble okkupert. Det må da være lenge nok til å få tømt i alle fall en del av tarmen? Åpner kjøkkendøra og sier pent og høflig: ”Kan du få opp farta litt?” Det mumles et svar som jeg oppfatter bekreftende. Eller håper var bekreftende.

Jeg starter en ”rydde litt i alle rom”-prosess. Prøver desperat å forflytte følelsene mine fra magen til hodet.  Hvis jeg bare blir irritert nok over alt som ligger på steder de egentlig ikke hører hjemme, da vil jeg glemme at jeg MÅ på do. Kommer ikke så veldig langt. For som du sikkert vet så jobber tarmen bedre når du er i bevegelse. Og på nåværende tidspunkt er det en meget dårlig ide!

13 minutter og 14 sekunder. Jeg begynner å svette. Setter meg ned med min egen mobil. Sjekker Facebook og Twitter og lurer på om jeg skal skrive kommentar på dookkupantens Tweets og statusoppdateringer at jeg synes det er utidig å ha med seg mobilen på do. At det er rett og slett ufint og ”snakke” med folk mens du gjør ditt fornødne. Men innser at det blir for drøyt. Til og med for meg. Så jeg reiser meg opp, går anstrengt ut i gangen og proklamerer at det nå er snakk om minutter før det går galt. Og jeg vet hvem som skal vaske klær neste gang. Det svares fra husets minste rom. Litt skarpt og høyt. ”Jada, jeg er snart ferdig”. Jeg famler meg tilbake til stolen min. Og tenker at det i alle fall finnes en muskel i min kropp som er veltrent! Prøver å konsentrere meg om Wordfeud mens jeg nekter å lytte til magens skrik om hjelp.

28 minutter og 59 sekunder. Hysj! Var det lyden at nedspyling? Jeg lukker øynene mens jeg gjentar for meg selv: ”Vær så snill, ikke la det være pausenedspyling”. Å du herlige, nå suser det i vannrøra. Det betyr at hender vaskes. Jeg setter meg klar ytterst på kanten av stolen. Tør ikke å reise meg opp enda. Dodøra låses opp og jeg forserer meterne fra stol til dodør på et nanosekund, mens jeg skarpt sier at jeg fremdeles synes at mobiltelefon på do er uhygienisk og unødvendig. Røsker igjen døra med ei hånd mens jeg drar ned glidelåsen med den andre. Endelig. Blikket svømmer og det suser i ørene. Synet av husets viktigste porselen får det til å gå ilinger gjennom hele kroppen. ♥My precious ♥

Lettelse. Du verden for en lettelse. Jeg nyter følelsen av frigjørelse. Kroppen slapper av og jeg begynner å angre på at ikke jeg tok med meg mob…eeeeh en bok. For her kan jeg nok bli sittende lenge.

Saligheta tar fort slutt når jeg hører at døra ut til gangen blir åpnet litt raskere enn normalt og stemmen til nestemann i køen sier:

”Kan du få opp farta litt?”

 

 

Hønemor eller pårørende?

Dette sto publisert i CF-blad nr. 3 2012

Jeg har aldri sett på meg selv som pårørende. Jeg er mamma, omsorgsperson og pleiemedhjelper, hustru og mormor. I tillegg til kontrollfreak, masekråke, løvemamma og hønemor.  Ikke nødvendigvis i den rekkefølgen.

Og hvem er jeg? Anna Marie, 48 år og bibliotekmedarbeider. Gift med Ole Johnny, mor til Nanna Kristine, Nils Sindre, Hanne Martine og Stig Andreas. Og mormor til Mathias.
Hanne Martine har Cystisk Fibrose.

Da jeg fikk spørsmål om jeg kunne tenkt meg å skrive litt om temaet «Pårørende» fant jeg ut at jeg måtte spørre noen om hva begrepet egentlig betyr. Jeg slo på PC-en, klikket meg inn hos min gode venn Google og skrev «pårørende definisjon» i søkefeltet. Første treff var «Ot.prp. nr. 12 (1998-99) Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven)» og i første avsnitt i «3.3.2 Definisjon av pårørende» står det: Pårørende vil ofte ha en sentral rolle i pasientens kontakt med helsevesenet, både gjennom at de kan ha direkte ansvar for pasienten (som foreldre) eller at de har støtte- og oppfølgingsfunksjoner overfor pasienten. Pårørende vil derfor på selvstendig grunnlag ha behov for å utøve enkelte av de rettigheter som følger av pasientrettighetsloven, eller de vil kunne tre inn i pasientens sted dersom hun eller han ikke er i stand til å ivareta sine rettigheter.

Og plutselig slår det meg: Jeg er pårørende. Mannen min er pårørende. Og vi har vært pårørende i snart 17 år. 3. januar 1996 fikk vi nemlig en nyttårsgave som har gitt oss en litt annen type utfordringer enn de andre ungene, Hanne Martine ble født. Vi har lært å kjenne henne, hverandre, de 3 andre ungene og oss selv på en helt annen måte enn hva vi ville ha gjort hvis hun ikke hadde blitt født med Cystisk Fibrose. Det har vært oppturer og nedturer, glede og sorg, forventninger og fortvilelse. Jeg har vært sint, glad og lei meg. Ledd og grått. Og alt har vært like normalt!

Hanne Martine fikk diagnosen da hun var 2 år og 3 måneder. Litt over 800 dager der vi hadde kjempet for å få helsevesenet til å forstå at lille jenta vår ikke var frisk, det var ikke bare vi som var hysteriske. Da hun fikk diagnosen var faktisk den aller første følelsen lettelse. «Yes… nå får hun medisiner og så blir hun frisk!» Men slik er det jo ikke. Men hun ble friskere da hun begynte med behandlinger både for luftveier og fordøyelse. Du skjønner at du er lei av 14 suppete stinkebleier i døgnet når du kan juble høy lydt over bæsj som triller ut av bleien!
Og etter diagnostiseringsoppholdet ved Aker sykehus og NSCF, gikk alt så fort at jeg på en måte ikke rakk å føle noe som helst. Et og annet blaff av fortvilelse var det nok, men aller mest lettelse over endelig å ha fått hjelp. Den ene dagen tok den andre. Det var bare en jevn strøm av nye ting som måtte læres og gjennomføres. Alle utfordringer ble tatt på strak arm, store eller små spilte ingen rolle. Jeg var på denne tiden hjemmeværende, så det falt helt naturlig at det var jeg som ble «hovedansvarlig». Og etter hvert ble det vanskelig for andre å hjelpe, for jeg hang over dem for å sjekke at alt ble gjort «riktig». Nå i ettertid ser jeg at dette var min måte å reagere på. Jeg ble ikke lei meg, deprimert, sint, fortvilet de første årene. Jeg bare gikk på med krum hals og gjorde, som de fleste andre foreldre, alt jeg kunne for at ungen min skulle ha en så normal og frisk hverdag som mulig. De rundt meg ville hjelpe, men jeg lot dem ikke. Måtte ha, og holde på, kontrollen for enhver pris!

Etter hvert kom selvfølgelig reaksjonene. Og jeg lot dem komme. Jeg var sint, deprimert, fortvilet. Hadde dager der jeg tenkte at det var bedre at andre kom hjem til oss og hjalp Hanne Martine, for jeg følte at jeg ikke gjorde nok. Ikke klarte å få henne til å forstå hvor viktig det var at drenasjen ble tatt hver dag. Og med like god kvalitet hver gang. Jeg maste og maste. Og som de fleste foreldre vet, jo mer man maser, jo mindre respons får man. Som regel. Og jeg kan forstå det. Nå. Selv om jeg nok maser fremdeles. ”Innimellom”.

Følelsen av utilstrekkelighet er det som har vært aller verst for meg. Pushe litt til, gjøre litt mer, legge mer til rette. Men hele tiden å føle at det ikke er nok. Ikke spør om hjelp. Ikke kontakt andre foreldre i samme situasjon. For da ville jeg jo garantert skjønne at jeg ikke strakk til. Sånn som de helt sikkert gjorde. Og så totalt feil man kan ta! For etter å ha vært med på min første årsmøtehelg i april i år og min første trivselshelg i september, ser jeg at alt er ”normalen”. Alle famler og fortviler, har famlet og fortvilt. Ingen sitter på fasiten.

Og hva er målet? Selvstendiggjøring og løsrivelse. En gang i fremtiden. Jeg skal slippe taket og miste kontrollen. Eller gi fra meg kontrollen? Prosessen er godt i gang hos oss. Den har faktisk vart i over 15 år. Helt siden hun fikk diagnosen. Men det er i grunnen det siste året som har vært viktigst. For jeg kjenner at jeg nå er klar til å slippe taket. Klar for og ”få tilbake” mitt eget liv. Innimellom lurer jeg på hvem som “dukker opp” den dagen Hanne Martine ikke ”trenger” meg lengre. Den dagen hun selv tar styringa. Hvem er Anna Marie da? Hva skal jeg bruke disse timene til som jeg får “til gode”?
Lese metervis med bøker. Strikke 100 ullgensere. Gå på lefsebakerkurs, soppkurs og pølsemakerkurs. Gå lange måneskinnsturer med kjæresten. Gjennomføre drømmen om å se Norge på langs, med bil den ene veien og Hurtigruta den andre.

Men først skal jeg hjelpe Hanne Martine med å løsrive seg. Og hun skal hjelpe meg til det samme. For hjelp trenger vi. Begge to. Det sier seg selv at når datter og mor har ca. 400 liggedøgn på sykehus i løpet av snart 17 år, så blir forholdet tett og spesielt. Og mange av døgnene har vært isolert. Vi har, og vil alltid ha, et tett og nært forhold. På godt og vondt. Men løsrive oss må vi. Skal vi! Selvfølgelig vil jeg alltid stille opp hvis hun trenger meg. På samme måte som jeg gjør det for de andre ungene mine. Men hovedansvaret slipper jeg. Mister jeg?

Til deg som i dag sitter og lurer på hvordan du skal takle hverdagene som ligger foran deg og din familie, enten du har CF selv eller er pårørende, vil jeg si: Snakk med noen! Og alle følelser du måtte ha er helt normale. Måten vi reagerer på er like individuell som sykdommen. Det finnes ingen fasit på følelser. Alle erfaringer jeg har fått, all smerten, forventningen, sorgen, gleden jeg har følt har gjort meg til det mennesket jeg er. Og jeg tror det har styrket meg. Håper det.

På www.cfnorge.no finner du liste over likemenn rundt om i hele Norge. De er likemenn fordi de har erfaring og vil hjelpe. Bruk dem!

Ta vare på deg selv. For du er også noens!

 

Godt Nytt År!

2013 er bare noen små timer unna og 2012 blir historie. Det er tid for ettertanke og å gjøre opp status. Litt personlig «varetelling» kanskje?

Året som gikk har, på mange måter, vært et av de mest lærerike årene i mitt liv. Jeg har lært at det å si «Jeg makter ikke» absolutt ikke er et tegn på svakhet. Det er heller et tegn på styrke og et tegn på at en har evnen til å vise at man har begrensninger. Denne siden av meg tror jeg faktisk ingen har sett før, men jeg har som mål at jeg skal bli flinkere til å vise den i fremtiden.
Ellers har året bestått av mye løsrivelse og ansvarsoverføring. Vi har kommet langt dette året. Det er fremdeles en lang vei og gå, men veien fremover blir enklere jo lengre vi kommer. Noen skritt er bittesmå. Som det å fylle dosetten sin selv, lære og dele tabletter uten andre hjelpemidler enn ens egne fingre. Andre skritt er større, som å reise alene til sykehuset for å starte kur.
Og vi tar små og store skritt også i året som kommer!

For meg personlig så har dette året gitt meg opplevelser som har satt seg fast i hjertet mitt. Det aller største var å bli mormor for første gang. Vakre Mathias ble født 30. april og jeg fikk kjennskap til følelser jeg ikke visste fantes. Stort og vakkert!!

Jeg har fått æren av å bli publisert bokryggpoet, sammen med en hel gjeng flinke bokryggpoeter og bokingfolk. Og ikke minst , et knippe forfattere som kastet sin glans over boka med sin egen poesi. Takk til Juritzen Forlag for at jeg fikk være med.

.

På tampen av året fikk jeg også lov til å dele mine betraktninger om det å være pårørende, i årets siste CF-blad. I tillegg fikk jeg lov å «jule» litt på siste side. Takk til redaksjonen for at jeg fikk være en del av siste nummer. Dere gjør en kjempejobb!

Og i siste Driva før jul kunne du finne meg på 2 sider midt i avisa. En av journalistene hadde spurt meg om hunkunne få intervjue meg om det å være mamma til et barn/en ungdom med alvorlig, livslang sykdom. Jeg måtte tenke litt før jeg sa ja, for dette ble veldig personlig og «blottstillende». På en måte. Selv om vi alltid har vært åpne om sykdommen følte jeg at dette ble litt ekstra foring av «bygdedyret». Men så langt har det kun avstedkommet noen varme klemmer og hyggelige tekstmeldinger.

Så var det dette med nyttårsforsettene. Her har jeg bare et.

Jeg skal bli flinkere!

Til hva? Tja…si det. Det vil tiden vise 😉

2013 ligger ubrukt foran oss.
Ta godt i mot det, ta godt vare på det og sørg for at det inneholder minner som er verdt å ta vare på!

Jeg ønsker deg og dine et Godt Nytt År!

 

Nei så flink jeg har blitt….

….nå har jeg jammen meg skjerpa meg….litt?

Jo!
Jeg har det. Og ikke bare litt heller. Synes jeg. Og sjølskryt skal en lytte til, for det kommer fra hjertet! 🙂

• Rengjøring av utstyr står ikke lengre på mine «to do»-lister!
  Blir utstyret kokt så ofte som anbefalt/ønskelig? Nei!
  Maser jeg om det? Nei! (i allefall ikke så mye 😉 )
  Blir jeg hørt hvis jeg, mot formodning, maser? Nei!
  Irriterer det meg? Oooooh yes!
  Hjelper det å bli irritert? Ooooooh no!
  Kommer jeg til å slutte å mase? Eeeehhhh….hrmf….. 😉
  
• Ved siste IV-behandling var jeg ikke med til Ålesund for oppstart!
  Prioriterte jeg jobb? Jepp!
  Var det riktig av meg? …..hrmf…. 😉
• Hanne Martine måtte derfor, for aller første gang, gå på apoteket og hente medisiner selv.
  Hadde jeg på forhånd sørget for at de sendte alt utstyret vi trengte pr. post, slik at det bare var medisinen som skulle hentes? Ooooh yes 😉
  Var det riktig av meg? ……hrmf…. 😉

Du synes sikkert dette er småting. Men for meg, som har hatt total kontroll i snart 17 år, så er dette sjumilssteg. *klapper meg selv på skuldra*:
Så det er håp om at jeg en dag kan slippe taket «helt» 😉 Men før jeg øver mere på akkurat det, skal vi feire jul
Jeg har jagd ut de fleste hybelkaninene. Det er garantert noen som har unsluppet, men som jeg pleier å si: «Mållaust liv har og ei meining» 😉
Vi ender med «bare» 10 sorter småbrød og konfekt i år, men satser knallhardt på at det holder. Man kan da alltids trylle frem en Pavlova eller ei «vaffelsteike» hvis det kniper.
I fokus står familie, kjærlighet og samhold. Fordi det er det som betyr aller mest.

Å du! Ta vare på deg. Husk at du er noens!

 

Løsrive. Rive og slite. Slite.

Løsrivelse!

Fysj for et ord.
Kan ikke alt bare være som det var? Der jeg sitter i førersetet og har kontroll. På alt.
Med en «pasient» som gjør alt hun får beskjed om. Tar alle behandlinger uten å mukke. Spiser det hun får servert. Spiser jevnlig. Får den søvnen hun trenger. Viser at hun setter pris på mammasykepleirsekretærsjåførkoordinatoren sin

Men nei…
Vi har kommet inn i en ny «klare selv»-periode. Og denne er værre enn den i 2-årsalderen. For da den første perioden kom visste jeg at det ville bli bruk for meg i mange år enda. Men nå derimot, nå er det snart ikke bruk for meg lengre. Jeg skal «forkastes». Er jeg oppbrukt? Utslitt?
Nå bestemmer «pasienten» selv. Jeg har lite kontroll på om drenajsene er det de bør være. Mat er i perioder skikkelig gørr. At sminken kommer på er viktigere enn 3 kvarter ekstra søvn. Og alt jeg sier, krever, foreslår når det gjelder behandling protesteres på. Alltid. Uten unntak. Nesten.

Alt er normalt.
Men ikke enkelt. Det river og sliter i meg. Jeg sliter. Skikkelig.
Tar meg sammen. Igjen. Og igjen.
Holder kjeft. Sier for mye. For lite. Konstant dårlig samvittighet for noe som egentlig ikke er mitt ansvar. For jeg vet at hun har fått god opplæring i hva som skal til. Vet at hun kan. Hvis hun vil?
Vet at hun skjønner hva ytterste konsekvens kan være. Får vondt langt inn i hjerterota når det ser ut som om hun gir blaffen!
Vil så gjerne ordne alt det praktiske. Men samtidig vil jeg at hun skal skjønne hvor mye tid det tar. Lære det til den dagen hun skal skal ha hele ansvaret.
Hun skal ha fokus på behandling. Jeg skal ikke mase!
Jeg jobber i kulissene. Holder kontakten med leger, sykepleiere, apotek, HELFO, NAV. Og fyller ut skjemaer. En mengde skjemaer innimellom. Gjerne i kombinasjon med lange telefonsamtaler. Mange telefonsamtaler.

Ligger våken på nettene mens jeg gråter stille. Fordi jeg føler at alt er min feil. Alt er min feil!
Tar meg selv i nakken og rister. Stopp!!

Egentlig….
…..så lurer jeg på hvem som «dukker opp» når alt dette ikke lengre er mitt ansvar. Hvem er Anna Marie da? Hva skal jeg bruke disse timene på som jeg får «til gode»?
Jeg skal lese metervis med bøker. Strikke 100 ullgensere. Gå på lefsebakerkurs, soppkurs og pølsemakerkurs.
Jeg skal gå lange måneskinnsturer med kjæresten min. Sitte i armkroken hans i sofaen, mens vi nyter stillheten i huset sammen med et glass cognac.

Men først….
skal jeg hjelpe Hanne Martine til å løsrive seg. Og hun skal hjelpe meg til det samme. For løsrivelsen sliter. På oss begge.

Og jeg skal nyte det å få ha Hanne Martine og lillebror Stig Andreas hjemme noen år til. For mammahjertet mitt liker ikke løsrivelse.
Kontrollfreak? Hønemor? Løvemamma?
Jepp, det er meg!

♥ Ta vare på deg! Du er også noens! ♥

 

Jeg vet best! Eller……….

….var det du som visste best?

Jeg har alltid rett!
Eller var det slik at det som var rett for meg ble feil for deg?

Jeg har mer erfaring enn deg?
Eller er det sånn at nye koster koster best?

24. april 2012 ble det opprettet en lukket gruppe på Facebook for personer med CF eller nær tilknytning til CF. Her kan vi diskutere smått og stort i et miljø som burde ha alle forutsetninger for å forstå oss. Og det ble fort veldig tydelig at dette var savnet av mange!

P.t. er det 357 medlemmer, men det antallet øker bittelitt hver dag Og det liker vi. For det betyr at spørsmål, svar, meninger og erfaringer blir enda flere. Og her blir det postet ting på veggen flere ganger daglig. Det kan være noen som bare vil fortelle oss noe spennende som skal skje (og kanskje trenger litt moralsk støtte?) eller det kan være noen som trenger et godt råd.  Og det som er sikkert er at her er det like mange meninger som medlemmer….nesten 😉

Og alle er vi eksperter! Det er så lett å glemme at det som fungerer godt for en kan være helt utelukket for en annen. Av medisinske grunner. Og av personlige.

Det står i gruppas beskrivelse at vi skal være forsiktige med å komme med råd av direkte medisinsk karakter. Og dette er viktig, for det er bare din behandlende lege som skal/bør endre dine medikamenter og bruken av dem. Og her er det lett å gå over streken. Jeg satte helt ærlig kaffen i halsen da det ble sagt til en av tenåringene våre at det lege og fysioterapeut sa bare skulle regnes som rådgivning. Det var pasienten selv som bestemte hva som skulle gjøres. Farlig råd å komme med når man ikke kjenner bakgrunnen!
Nå var det nok ikke ment sånn som det ble skrevet (håper jeg), men en drittlei tenåring tolker rådene i sin favør og hører det de vil høre. Derfor maner jeg til litt mer forsiktighet. Vær så snill 🙂

Denne gruppa har også fått meg selv til å se på min væremåte. Og «bombastisitet». Å jepp….gjett om jeg har lagt om litt da 😉 Eller, jeg prøver.
Når jeg ønsker og kommentere noe, spør jeg først meg selv om dette er medisinsk. Hvis svaret er ja kommenterer jeg ikke.
Hvis svaret er nei spør jeg meg selv om dette får meg til å virke som en bedreviter. Hvis svaret er ja kommenterer jeg ikke.
Hvis svaret er nei spør jeg meg selv om det jeg vil skrive kan mistolkes. Hvis svaret er ja så korrigerer jeg det jeg vil skrive.

Og jeg trør sikkert feil. For: Nobody’s perfec 😉
Men jeg håper noen setter meg på plass hvis jeg går over streken, støter noen eller blir for påståelig! For jeg vil at denne gruppa skal bestå. Og den skal være et sted for alle. Absolutt alle. Terskelen for å stille spørsmål og be om gode råd skal være «under havnivå».
Jeg trenger dere. Flinketøffinger 🙂

🙂 Take care, be nice and have fun! 🙂