RSS

Kategoriarkiv: Norsk forening for Cystisk Fibrose

Bli. Ferdig. På. Do…vær så snill!

Betraktningene under ble mitt første innlegg i CF-bladet som nyvalgt nestleder i Norsk forening for Cystisk Fibrose. Temaet var «magekrøll» ved CF. Det ble skrevet og sendt til redaksjonen før jeg ble valgt og jeg var en stund litt redd for at noen skulle føle seg støtt. Men så konstaterte jeg bare at humor er viktig. Og selvironi. Og så langt har jeg kun fått gode tilbakemeldinger 🙂
For de uinvidde så kan du lese litt om hvorfor CFere har trøblete mager på NSCFs sider. Kort fortalt: 85% av norske CF pasienter har redusert opptak av næring i tarmen (malabsorpsjon) pga svikt i bukspyttkjertelens funksjon. Det vil si at de ikke produserer fordøyelsesenzymer ( i allefall ikke nok av dem), noe som igjen gir seg utslag i store, fettrike avføringer. Og lange dobesøk 😉

Her er mine betraktninger 😉

Noen tror at ”Den store styrkeprøven” er et sykkelritt som går mellom Trondheim og Oslo.Dideli...DO Men for oss som synes at sport er best når man ikke trenger å høre om det. For oss med et do og et familiemedlem med Cystisk Fibrose, så får ordet ”styrkeprøve” en helt annen betydning. Du vet ikke hva styrkeprøve er før du har vært i en familie på seks, der den ene har i overkant hyperaktive tarmer, alle har fått årets verste mageonde og det er bare en do! Da trenger du styrke da, både mental og fysisk.

Er litt uggen i magen, men skal bare rydde opp etter middagen før jeg entrer husets eneste do. Tenker jeg. Og lenger kom jeg ikke. For familiens mest trøblete mage kom før meg. Etter farten å dømme blir ikke dette et 3-minuttersbesøk. Det vil nok være nærmere 3 kvarter! Men man håper jo selvfølgelig at akkurat i dag er unntaket. For ens egen del. Så ser jeg at mobilen ikke ligger på bordet og det er da jeg skjønner at dette vil ta tid. Skjønner at dette blir en tålmodighets- og styrkeprøve. Nok en test på om ens egne lukkemuskler fremdeles fungerer. Og om man har styrke nok til å la være å gå ut i hagen og grave et hull.

Jeg penser tankene inn på noe annet. Skaper et eget mantra. ”Du trenger ikke på do. Du trenger ikke på do. Du trenger ikke på do.” Prøver så godt jeg kan, men magen forteller meg noe annet. Den protesterer så høylydt at bikkja bjeffer fordi den lurer på hvem som driver å ruller ting nedover taket. Kikker på klokka. 8 minutter og 27 sekunder siden doen ble okkupert. Det må da være lenge nok til å få tømt i alle fall en del av tarmen? Åpner kjøkkendøra og sier pent og høflig: ”Kan du få opp farta litt?” Det mumles et svar som jeg oppfatter bekreftende. Eller håper var bekreftende.

Jeg starter en ”rydde litt i alle rom”-prosess. Prøver desperat å forflytte følelsene mine fra magen til hodet.  Hvis jeg bare blir irritert nok over alt som ligger på steder de egentlig ikke hører hjemme, da vil jeg glemme at jeg MÅ på do. Kommer ikke så veldig langt. For som du sikkert vet så jobber tarmen bedre når du er i bevegelse. Og på nåværende tidspunkt er det en meget dårlig ide!

13 minutter og 14 sekunder. Jeg begynner å svette. Setter meg ned med min egen mobil. Sjekker Facebook og Twitter og lurer på om jeg skal skrive kommentar på dookkupantens Tweets og statusoppdateringer at jeg synes det er utidig å ha med seg mobilen på do. At det er rett og slett ufint og ”snakke” med folk mens du gjør ditt fornødne. Men innser at det blir for drøyt. Til og med for meg. Så jeg reiser meg opp, går anstrengt ut i gangen og proklamerer at det nå er snakk om minutter før det går galt. Og jeg vet hvem som skal vaske klær neste gang. Det svares fra husets minste rom. Litt skarpt og høyt. ”Jada, jeg er snart ferdig”. Jeg famler meg tilbake til stolen min. Og tenker at det i alle fall finnes en muskel i min kropp som er veltrent! Prøver å konsentrere meg om Wordfeud mens jeg nekter å lytte til magens skrik om hjelp.

28 minutter og 59 sekunder. Hysj! Var det lyden at nedspyling? Jeg lukker øynene mens jeg gjentar for meg selv: ”Vær så snill, ikke la det være pausenedspyling”. Å du herlige, nå suser det i vannrøra. Det betyr at hender vaskes. Jeg setter meg klar ytterst på kanten av stolen. Tør ikke å reise meg opp enda. Dodøra låses opp og jeg forserer meterne fra stol til dodør på et nanosekund, mens jeg skarpt sier at jeg fremdeles synes at mobiltelefon på do er uhygienisk og unødvendig. Røsker igjen døra med ei hånd mens jeg drar ned glidelåsen med den andre. Endelig. Blikket svømmer og det suser i ørene. Synet av husets viktigste porselen får det til å gå ilinger gjennom hele kroppen. ♥My precious ♥

Lettelse. Du verden for en lettelse. Jeg nyter følelsen av frigjørelse. Kroppen slapper av og jeg begynner å angre på at ikke jeg tok med meg mob…eeeeh en bok. For her kan jeg nok bli sittende lenge.

Saligheta tar fort slutt når jeg hører at døra ut til gangen blir åpnet litt raskere enn normalt og stemmen til nestemann i køen sier:

Kan du få opp farta litt?

 

Reklamer
 

Go’ måren solstråle (med skarre R)….

…..eller rett og slett bare «Hei solstråle», siden det tross alt er litt utpå kvelden når dette blir publisert. Men det er da garantert morgen et eller annet sted i verden 😉

Da er opplæringsdag og årsmøte i NFCF vel overstått. Og jeg lurer på hvor mange av deltakerene som møtte sitt eget blikk i speilet i morges og utbrøt: «God morgen solstråle»? Det høres unektelig bedre ut enn å vike med blikket og tenke «hrmpf…off…» 😉
Jeg er ikke sikker på at jeg klarer å møte meg selv med førstnevnte uttrykk hver eneste morgen, men jeg er rimelig sikker på at det vil ligge i bakhodet de dagene jeg ikke klarer å møte hverdagen og speilbildet mitt like begeistret!
Jeg kan bare slå fast at noen motivatorer «treffer» bedre enn andre. Og Trond Edvard Haukedal var en av dem som traff! Og nå er jeg den lykkelige eier av enda en bok, «Solstråleboken«,  som må ha plass i hylla. Etterhvert. Først skal den ligge diskret fremme på salongbordet, der jeg håper at noen etterhvert vil bla og lese litt. For motivasjon trenger alle, mer eller mindre!

Dette var første gang jeg var med på opplæringsdag og årsmøte. Vi har heller ikke deltatt på trivselshelger, av forskjellige grunner. Og jeg skjønner at vi har gått glipp av mye, for makan til gjeng! Her var det mange store hjerterom! 😀
Jeg må nok innrømme at jeg «gruledet» meg til denne helga, siden jeg ikke kjente noen skikkelig fra før. Men det var slett ingen grunn til bekymring, for her var det altså hjerterom så det holdt. Gleder meg allerede til neste år 😀
Og jeg parrerte min egen «redsel» for å reise til ukjent sted alene helt fortreffelig, om jeg skal si det selv. Det er ikke alltid like enkelt når man har like mye retningssans som en japansk dansemus 😉 Men jeg fant frem helt selv, uten problemer. Var til og med ute å spaserte i Bergen sentrum helt alene uten å rote meg bort også. Kanskje jeg begynner å bli «stor»? 😉

Faglig sett var denne helga utrolig lærerik synes jeg.
Og etter å ha hørt på dr.med/prof.emeritus Gjermund Fluge og overlege Rune Tronstad, Barneklinikken Haukeland med tema «Fagrådets anbefalinger for hygiene 1999 og internasjonalt CF-smittevern 2012 -en retrospektiv blikk på konsekvenser»,  sitter jeg med et lass spørsmål som blir med på neste kontroll.
Hvor langt er de kommet i forskningen når det gjelder Achromobacter Xylosoxidans? Disse smådj….. som gjør at Hanne Martine ikke får være sammen med andre med samme diagnose. Kan hun være sammen med transplanterte CFere? Hadde det vært en ide å redusere antibiotikabruken, siden det kunne se ut som om det var ekstra oppvekst ved heftig antibiotikabruk?
Dette og mye mer er notert bak øret. Noen svar regner jeg med å få, mens andre spørsmål nok blir hengende i luften litt til. Men ingen kan bebreide oss når vi er utålmodige. Vi vil så gjerne at de som sliter skal få hjelp!

Diskusjonsgruppene var et kjempetiltak. Jeg skjønte fort at det er flere som har en kraftig «navlestreng» til ungdommene sine 😉
Gruppen jeg var på kom med 3 punkter om temaet «Fra avhengighet til selvstendighet – hvordan overføre ansvar for egen sykdom og helse fra foreldre til ungdommer med CF»
Her må jeg med skam melde at jeg ikke husker våre punkter helt konkret, for diskusjon og framlegg fra 12 grupper ble tatt opp i plenum etterpå. Og hvem tenkte ikke på å ta notater?
Men mye fornuftig ble lagt frem, både av dem under og dem over 25 😉

I pausen benyttet jeg anledningen til å ta en runde blant utstillerene. Og det medførte også at neste kontroll ved Ullevål vil inneholde noen flere spørsmål enn vanlig. Her ligger det an til litt utskiftninger i «maskinparken» hvis man får klarsignal fra øverste myndighet 😉

Etter pausen fikk vi en dialog med leder ved Norsk senter for Cystisk Fibrose, Olav Trond Storrøsten. For meg er han litt «pater familias». Han  og Ellen Julie Hunstad er de 2 personene vi møtte først da vi kom til Aker for diagnostisering. Og de vil for evig og alltid ha en spesiell plass hos meg!
Men samtidig kjente jeg at hodet begynte å bli litt «CF-fullt», selv om vi nettopp hadde hatt en lang pause. Derfor passet det fantastisk godt å avslutte opplæringsdagen med fyrverkeriet Trond Edvard Haukedal «Med liv og lyst – å se muligheter i hverdagen«, som nevnt i første avsnitt. Tror det var fler enn meg som syntes det var godt å le litt 😉 Og ikke bare fikk vi le, men jeg klarte i allefall å se meg selv litt utenfra. Og jeg nikket gjenkjennende ved flere av hans beskrivelser av mennesket som individ. Blant annet at vi er vår egne største kritiker. Fler enn meg som er det? 😉

Etter alt dette gjorde det godt med en lang pause. Jeg ruslet rundt i Bergen, helt uten frykt for å rote meg bort (siden jeg holdt meg langs Bryggen 😉 ) Jeg fikk sett et ekte Buekorps (se bilde i forrige innlegg) og jeg fikk sett seilskipet Statsraad Lehmkuhl. Det gjorde godt å gå litt alene og «nullstille» hodet.
Og gjett om det var lurt å nullstille seg litt før festmiddagen, for den ble åpnet med et brak av bandet CreTura fra Bergen. Du kan få en smakebit HER  og jeg må bare få si at vokalisten Deathshade/Benjamin var den som imponerte meg mest. For den unge herremannen har faktisk CF og jeg trodde ikke at CF og growling var to ting som lett kunne forenes, men så feil kan man ta. Fy fela sier jeg bare!

Det vi spiste ved festmiddagen forbigår vi i stillhet, det er faktisk ikke verdt å nevne 😦
Men kvelden ellers var fantastisk 🙂 For noen ble den litt mer fantastisk enn for andre, og det enda de ikke var til stede. Foreninga har et Trivselsfond . Og her er det mulig for privatpersoner å søke om midler til forskjellige tiltak. Hanne Martine hadde sendt en søknad om midler til å ta «mopedlappen» og jammen fikk hun det!! Her snakker vi om et medlem i en familie som aldri vinner på kakelotteri eller lignende. Man kan vel si at det kom som et sjokk, men gleden var desto større 🙂

Dagen etter var det årsmøte. Ingen spesielt store overraskelser, annet enn at jeg ble foreslått som ny nestleder, sentralt. Beæret og ydmyk måtte jeg bare slå fast at dette kunne jeg ikke påta meg. Både fordi leder av foreninga kommer fra Averøy, Ann Iren Kjønnøy, og hun hadde et ønske om en person fra østlandet. Dette for at nestleder da kunne ta seg av de møtene som foregikk i f.eks Oslo. Det er langt å reise fra Averøy og Eidsvåg for et timesmøte i Oslo. Men aller mest sa jeg nei fordi dette ble en altfor bratt læringskurve. Det å gå fra totalt fersk til nestleder sentralt hadde nok blitt for tøft. Men jeg har sagt meg villig til å stille i andre verv, dette være seg sentralt eller regionalt. Så får vi se om jeg kan brukes til noe 😉

Jeg har kost meg i helga. Truffet mennesker jeg gleder meg til å bli bedre kjent med. Noen fikk et eget rom i hjertet mitt!
Og jeg gleder meg allerede til Region Sør-Øst skal arrangere neste år. For jeg kommer, definitivt 🙂

Take care, be nice and have fun!

 

«Jeg reiser alene»

20. – 22. april befinner jeg meg (forhåpentligvis) i Bergen. Da er det duket for opplæringsdag og årsmøte i regi av NFCF og jeg skal ut på langtur alene for første gang på 23 år. Og jeg «gruleder» meg noe alldeles forferdelig!
Når det kommer til reising er jeg ei skikkelig pyse!! Har ingen retningssans! Er nok en av de få i verden som har stått midt i Trondheim sentrum å fått panikk fordi jeg ikke kunne finne Nidarosdomen, det eneste bygget du ser uansett hvor du befinner deg i Trondheim sentrum 😉
Når jeg skal ut å reise er jeg totalt avhengig av at jeg vet hvor alt befinner seg. Jeg må vite på sekundet når fly, tog og busser og jeg må i gooood tid i forveien ha funnet ut av hvor holdeplassen til neste «befrakter» er i forhold til det transportmidlet jeg akkurat forlot.
I tillegg er jeg totalt kontrollfreak. Blir lett panikkslagen hvis det som var planlagt til punkt og prikke må endres i siste sekund.
Å så har jeg alltid så mange «dumme» spørsmål. For eksempel: Hvor pent kledd skal man vær til en festmiddag? Litt pinlig å troppe opp i penkjolen og sko med stiletthæl hvis sidemannen kommer i dongeri og joggesko 😉
Og tenk om jeg kommer dit på fredag (med fly til Flesland og flybuss som stopper 200 meter fra hotellet) og så er det ikke bestilt hotellrom til meg :-O

*pust inn gjennom munnen og ut gjennom nesen pust inn gjennom munnen og ut gjennom nesen*

Hvis bare Hanne Martine kunne ha blitt med som mammas «reisestøttekontakt»!!
Men det får hun ikke.
En meget uvelkommen bakterie (finnes det foresten en bakterie som er velkommen) gjør at hun ikke kan være sammen med andre CFere.
Men neste år……….. 😉

Så, jeg reiser alene. Impulsiv bare jeg får planlagt alt og tenkt meg godt om. Med lett panikkangst og skjelvende knær 😉

Kanskje nettopp vi sees?

 
 
%d bloggere like this: